Signaleringsrapport 2006

Signaleringsrapport 2006

Soestdijk, december 2007

Inhoudsopgave 1.

Inleiding……….…………………………………………………………………………………………………. 2

2.

Informatieaanbod van het Erfocentrum………………………………………………………………………. 6

3.

Gebruik informatieaanbod………………………………………………………………………………………9

4.

Thematiek ………………………………………………………………………………………………………12

5.

Websites voor het algemeen publiek…………………………………………………………………………20

6.

Doelgroepgerichte websites…………………………………………………………………………………………………………24

7.

Erfolijn……………………………………………………………………………………………………………31

8.

Samenvatting, conclusies en aanbevelingen………………………………………………………………..38

Bijlagen I.

Informatievraag erfelijkheid 2001-2006

II.

Informatievraag rond zwangerschap 2001-2006

III.

Informatievraag rond medische biotechnologie 2006

IV.

Overzicht gezochte aandoeningen

V.

Raadpleging door professionals

VI.

Herkomst bezoekers websites

VII. Erfolijn, informatieverzoeken per maand 2001-2006

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

VIII. Gebruikte bronnen

1

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

1. Inleiding

2

Inleiding Inleiding

Inleiding Voor u ligt het zesde signaleringsverslag van het Erfocentrum. Het Erfocentrum is nationale voorlichtings- en kenniscentrum Erfelijkheid. Het is een non-profit organisatie die voorlichting geeft over erfelijkheid, zwangerschap en perinatale zorg en medische biotechnologie. Doelgroepen zijn het algemene publiek en relevante beroepsgroepen. Met het aanbieden van begrijpelijke en toegankelijke informatie wil het Erfocentrum mensen ondersteunen in het maken van gefundeerde keuzes ten aanzien van hun eigen gezondheid en nageslacht. Daarnaast wil het Erfocentrum hiermee mensen ondersteunen bij hun meningsvorming over maatschappelijke aspecten van vraagstukken op het gebied van erfelijkheid en medische biotechnologie. Het Erfocentrum verstrekt informatie door middel van websites, schriftelijk voorlichtingsmateriaal en een helpdesk (Erfolijn).

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Het signaleringsverslag 2006 van het Erfocentrum toont hoe het informatieaanbod van het Erfocentrum gebruikt wordt en geeft inzicht in de informatiebehoefte van bezoekers van het Erfocentrum op grond van het aantal en de aard van de gestelde vragen en het profiel van de informatiebezoekers.

3

Inleiding Inleiding

Wijze van registratie Het gebruik van het informatieaanbod van het Erfocentrum werd in 2006 als volgt geregistreerd: !

Registratie informatieverzoeken Erfolijn Vanaf 2002 worden alle bestellingen en vragen die bij de Erfolijn binnen komen geregistreerd.

!

Website enquête Erfelijkheid.nl Bezoekers van www.erfelijkheid.nl kunnen een anonieme enquête invullen. De resultaten worden automatisch opgeslagen in een database en verwerkt tot statistieken.

!

Website statistieken Van alle websites behalve Slikeerstfoliumzuur.nl werden bezoekersgegevens bijgehouden met het statistiekprogramma ‘http-analyze\2.4’. Voor Slikeerstfoliumzuur.nl werd hiervoor het programma ‘awstats’ gebruikt.

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Naar wij vermoeden is eind 2005/begin 2006 een fout opgetreden in de het statistiekprogramma dat het Erfocentrum gebruikte. Hierdoor zijn de absolute bezoekersaantallen in 2006 niet betrouwbaar en zijn van verschillende websites statistische data verloren gegaan. Dat de software niet goed functioneerde is in het voorjaar van 2007 vastgesteld. In de maanden daarna zijn alle websites overgezet naar twee nieuwe statistiekprogramma’s. Het ene programma dient hierbij ter controle van het andere programma. De statistieken over 2006 geven echter wel een beeld van eventuele trends. Ook de inhoudelijke informatie blijft correct, deze gegevens zijn afkomstig van de gegevens van de Erfolijn en de bezoekersenquête op Erfelijkheid.nl.

4

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Inleiding Inleiding

Leeswijzer !

In hoofdstuk 2 wordt een overzicht gegeven van het informatieaanbod van het Erfocentrum.

!

In hoofdstuk 3 wordt het gebruik van het informatieaanbod van het Erfocentrum gepresenteerd.

!

In hoofdstuk 4 worden de ontwikkelingen in binnen de themagebieden van het Erfocentrum gepresenteerd: erfelijkheid en erfelijke/aangeboren aandoeningen, zwangerschap, en medische biotechnologie.

!

In hoofdstuk 5 en 6 wordt de analyse van de gegevens van de individuele websites weergegeven.

!

In hoofdstuk 7 worden de analyses van de bij de Erfolijn binnengekomen informatieverzoeken gepresenteerd.

!

Het rapport wordt afgesloten met een samenvatting, conclusies en aanbevelingen in hoofdstuk 8.

5

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

2. Informatieaanbod van het Erfocentrum

6

InformatieInformatieaanbod aanbod

Informatie rond drie thema’s Het Erfocentrum biedt informatie aan algemeen publiek en relevante beroepsgroepen rond drie thema’s: Voorlichting van het Erfocentrum 2

1 Erfelijkheid, genetica, erfelijke en aangeboren aandoeningen

3 Zwangerschap en perinatale zorg

Medische biotechnologie/ life sciences, preventieve geneeskunde, diagnostiek

Focus op de informatievraag van patiënten en (zorg-)consumenten

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

In 2006 heeft het Erfocentrum zich opnieuw verder geprofileerd op de drie bovengenoemde voorlichtingsgebieden. De publieksinformatie over medische biotechnologie is uitgebreid. Ook is de informatie over erfelijke en aangeboren aandoeningen uitgebreid en is begonnen met een update van bestaande teksten. Daarnaast is preconceptievoorlichting verder uitgebouwd.

7

InformatieInformatieaanbod aanbod

Informatieaanbod van het Erfocentrum in 2006 Hieronder ziet u een overzicht van de websites van het Erfocentrum waar men over een groot aantal onderwerpen informatie kan vinden. Via de Erfolijn kunnen informatiezoekers vragen stellen. Algemeen informatieaanbod

Websites voor het brede publiek

Websites voor specifieke doelgroepen

Aard van de informatie

Erfelijkheid. nl

Erfelijkheid en erfelijke en aangeboren aandoeningen

Biomedisch. nl

Toepassing biotechnologie bij de diagnose en behandeling van ziekten en aandoeningen

Bogi.nl

Erfelijkheid voor kinderen in de bovenbouw van het basisonderwijs basisonderwij s (lespakket)

Kalitim .nl

Erfelijkheid en preventie van erfelijke aandoeningen voor Turkse migranten in het Turks en Nederlands

ZwangerNu .nl

Preventie van erfelijke en aangeboren aandoeningen tijdens de zwangerschap

ZwangerWijzer .nl

Zelftest die (toekomstige) zwangeren zwangeren helpt helptbepalen bepalenofofnader nader onderzoek of aanpassing van de leefstijl wenselijk is. is

ZwangerStraks .nl

Preventie van erfelijke en aangeboren aandoeningen voor de zwangerschap

Slikeerstfoliumzuur .nl

Over Over foliumzuur foliumzuur en en zwangerschap zwangerschap

Prenatalescreening.nl

Over onderzoek naar aangeboren aandoeningen tijdens de zwangerschap

Informatie op maat

Aard van de informatie

Persoonlijke beantwoording van per e- mail of telefoon gestelde erfelijkheidsgerelateerde vragen Ook kan men schriftelijk informatiemateriaal bestellen bij het E rfocentrum of downloaden via de

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Erfolijn

8

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

3. Gebruik informatieaanbod

9

Gebruik Gebruik informatieaanbod informatieaanbod

Raadpleging websites Algemeen informatieaanbod Erfelijkheid.nl Erfelijkheid.nl

2006

2005

2.224.302 1.454.971

2004

2003

2002

2001

2000

927.089

532.964

339.845

176.905

_

Bogi.nl

11.841

10.226

6.817

4.899

_

_

_

Kalitim.nl.

51.968

31.304

21.466

16.254

_

_

_

ZwangerNu.nl

262.242

207.286

152.499

94.855

_

_

_

ZwangerWijzer.nl

129.558

85.337

35.753

_

_

_

_

ZwangerStraks.nl

791.538

236.503

7.753

_

_

_

_

Biomedisch.nl

155.238

25.401

_

_

_

_

_

10.161

_

_

_

_

_

_

3.636.848 2.051.028 1.143.623

648.972

339.845

176.905

_

Slikeerstfoliumzuur.nl Totaal Totaal aantal aantal unieke unieke bezoekers bezoekers (sessies) (sessies)

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Opvallend in 2006: !

In september 2006 is de website Slikeerstfoliumzuur.nl gelanceerd.

!

Bovenstaande tabel geeft een indruk van de trends in het aantal bezoekers aan de verschillende websites van het Erfocentrum over de jaren. Door het niet goed functioneren van de software om statistieken te berekenen van de bezoekers, zijn de absolute getallen van 2006 en 2005 niet betrouwbaar. Op basis van de gegevens berekend met nieuwe statistiekprogramma's schatten wij in dat het totale bereik in 2006 rond de 2 miljoen unieke bezoekers is geweest.

10

Gebruik Gebruik informatieaanbod informatieaanbod

Raadpleging Erfolijn Informatie op maat (Erfolijn) Vragen Bestellingen Totaal Totaalaantal aantalinformatieverzoeken informatieverzoekenop opmaat maat

2006

2005

2004

2003

2002

2001

2000

5.897

4.754

2.475

2.821

2.843

2.123

1.518

84

364

1.904

1.605

1.519

1.441

1.886

5.120

4.379

4.426

4.362

3.564

3.404

5.981

Opvallend in 2006:

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

In 2006 ontving het Erfocentrum ruim 1.200 vragen meer dan in 2005. De daling in het aantal bestellingen zet door. Er wordt nauwelijks meer voorlichtingsmateriaal besteld via de Erfolijn. Sinds 2005 is vrijwel al het schriftelijke voorlichtingsmateriaal van het Erfocentrum te downloaden via de websites van het Erfocentrum.

11

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

4. Thematiek

12

Aard van de gezochte informatie

Thematiek Thematiek

Opvallend in 2006: Erfelijkheid.nl 100%

Ziekten en aandoeningen Erfelijkheid

Erfelijkheid.nl

Rondom zwangerschap Anders

!

De bezoekersenquête laat zien dat in 2006 het aandeel vragen over ziekten en aandoeningen afneemt. Het aandeel vragen over erfelijkheid in het algemeen neemt licht toe. Het aandeel ‘Anders’ is toegenomen. Hieronder vallen vragen over bijvoorbeeld ethiek, informatie over het Erfocentrum, behandeling van ziekten enz. Het aandeel vragen over zwangerschap is licht afgenomen.

!

De bezoekersenquête is minder vaak ingevuld dan in 2005.

80%

60%

Totaal 2006: 2005: 2004: 2003: 2002: 2001:

40%

20%

428 1.082 2.783 2.148 1.162 536

0% 2001

2002

2003

2004

2005

2006

Erfolijn !

Er zijn ongeveer 1.200 meer vragen in 2006 gesteld vergeleken met 2005.

!

Er is een afname in het aandeel vragen over ziekten en aandoeningen. Dit geldt ook voor het aandeel vragen over erfelijkheid. Het absolute aantal vragen over ziekten en aandoeningen en erfelijkheid echter gelijk gebleven. Dat er een afname is in het percentage vragen over aandoeningen, hangt samen met de sterke groei van het percentage zwangerschapsgerelateerde vragen.

Erfolijn 100%

Ziekten en aandoeningen Erfelijkheid

Rondom zwangerschap Anders

80%

60%

Totaal 2006: 2005: 2004: 2003: 2002: 2001:

40%

20%

5.988 4.754 2.475 2.821 2.843 2.122

0% 0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

2001

2002

2003

2004

2005

2006

Bronnen: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl, registratie Erfolijn.

13

Ziekten en aandoeningen

Thematiek Thematiek

Opvallend in 2006: Prevalentie aandoeningen Zeldzaam Schattingen lopen uiteen

!

In 2006 is ongeveer de helft van de aandoeningen waarover vragen gesteld worden bij de Erfolijn zeldzaam van aard. Bij de enquête op Erfelijkheid.nl is het percentage zeldzame aandoeningen waarover informatie gezocht wordt ongeveer 60%.

!

Bovendien is in 2006 een afname in het percentage vragen over niet-zeldzame aandoeningen.

!

Het percentage vragen over erfelijke aandoeningen is voor de Erfolijn in 2006 ongeveer gelijk gebleven ten opzichte van 2005. Bij de enquête op Erfelijkheid.nl is dit aandeel toegenomen.

!

Zowel bij de Erfolijn als op Erfelijkheid.nl is het percentage vragen over niet-erfelijke aandoeningen beduidend afgenomen in 2006. Bovendien is het aandeel vragen over erfelijke aandoeningen bij de bezoekersenquête gestegen en bij de Erfolijn gelijk gebleven.

!

Van het aantal niet-erfelijke aandoeningen betreft 58% aangeboren afwijkingen en 42% niet-aangeboren afwijkingen.

Niet zeldzaam Prevalentie onbekend

100% 80% 60% 40% 20% 0% Erfolijn 2005 Erfolijn 2006 Erfelijkheid.nl Erfelijkheid.nl 2005 2006

Erfelijkheid aandoeningen Erfelijk

Niet erfelijk

Erfelijkheid (nog) niet bekend

100% 80% 60% 40% 20% 0%

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Erfolijn 2005 Erfolijn 2006 Erfelijkheid.nl Erfelijkheid.nl 2005 2006

Voor details zie bijlage I.

Bronnen: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl, registratie Erfolijn.

. 14

Thematiek Thematiek

Ziekten en aandoeningen Erfelijkheid.nl !

Het totale aantal verschillende aandoeningen waarnaar de respondenten van de bezoekersenquête hebben gezocht bedroeg 81.

!

In 2006 werden bij de bezoekersenquête op Erfelijkheid.nl autisme, Cadasil, familiaire hypercholesterolemie, lange QT tijd syndroom, Marfan syndroom, neurofibromatose, ziekte van Von Recklinghausen en systemische lupus erythematodes vaker dan eens genoemd als onderwerp waarover informatie werd gezocht.

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Erfolijn !

Er werd over 338 aandoeningen informatie gevraagd bij de Erfolijn. Over achondroplasie, autisme, cystische fibrose, downsyndroom, epilepsie, ziekte van Huntington, ziekte van Von Recklinghausen, schisis, schizofrenie, sikkelcelanemie, systemische lupus erythematodes en spina bifida werd in 2006 het vaakst informatie gezocht.

!

In 2006 werden meer vragen gesteld over de volgende aandoeningen waarover nog geen tekst op Erfelijkheid.nl is vergeleken met 2005: allergieën, de ziekte van Alzheimer, Angelman syndroom, antifosfolipiden syndroom, astma, cardiofaciocutaneus syndroom, endometriose, ziekte van Hashimoto, Katwijkse ziekte, hermafroditisme, hypermobiliteitssyndroom, ichthyosis, MS, myotubulaire myopathie, nail-patella syndroom, non-hodgkin syndroom, nystagmus, OCD, Opitz syndroom, pyruvaat kinase deficiëntie, rachitis, ziekte van Scheuermann, scoliose en Wolfram syndroom.

!

In 2006 werd voor het eerst over de volgende ziekten en aandoeningen informatie gevraagd: baarmoederhalskanker, Char syndroom, chronische granulomateuze ziekte, craniofrontonasale dysplasie, depakine syndroom, dyschondrosteosis, familiaire hypercholesterolemie, FG syndroom, fibrodysplasia ossficans progressiva, Hanhart syndroom, Jervel Lange Nielsen syndroom, Langerhans cell histiocytosis, Liddle syndroom, malrotatie, Miller syndroom, ziekte van Niemann-Pick, niet-verbale leerstoornis, pancreas dividum, SCID, SeniorLoken syndroom, Silver-Russel syndroom, situs inversus en ziekte van Wilson.

15

Thematiek Thematiek

Erfelijkheid Belangrijkste onderwerpen Algemeen

2003 2004 2005 2006 163

121

151

149

Overervingspatronen

16

15

9

20

Bloedgroep

28

37

71

108

Overerving

19

19

117

108

Vaderschapstest

61

64

55

56

Advisering

26

29

x

19

Verzekeringen

5

7

3

3

Lesmateriaal

x

x

13

2

Opvallend in 2006: !

Het aantal vragen over erfelijkheid is in 2006 419. Dit aantal komt globaal overeen met het aantal van 2005. Toen was het aantal vragen 464.

!

Er is een sterke stijging in vragen over bloedgroepen en groei in vragen over overervingpatronen te zien.

!

Het aantal vragen over erfelijkheidsvoorlichting komt globaal overeen met het aantal vragen in 2003 en 2004.

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Bron: registratie Erfolijn.

16

Zwangerschap

Thematiek Thematiek

Opvallend in 2006: Erfelijkheid.nl

!

Er worden in 2006 ongeveer 1.000 meer vragen over zwangerschapsgerelateerde onderwerpen gesteld dan in 2005.

!

Via Erfelijkheid.nl wordt in 2006 meer informatie gezocht over zwangerschap in het algemeen, terwijl er bij de Erfolijn juist verhoudingsgewijs minder algemene vragen rond zwangerschap worden gesteld dan in 2005. Bij de Erfolijn is een opvallende toename in het aantal vragen over leefstijlfactoren en over preconceptie.

!

Het aantal bezoeken aan de websites met zwangerschapsgerelateerde informatie van het Erfocentrum is toegenomen. (Dit wordt bevestigd door statistische gegevens uit 2007).

100% Diversen Preconceptie

80%

Prenataal onderzoek

60%

Zw angerschap en leefstijl Zw angerschap en erfelijke ziekten Zw angerschap algemeen

40%

20%

0% 2001

2002

2003

2004

2005

2006

Erfolijn 100%

Diversen

90%

Preconceptie

80%

Prenataal onderzoek

70%

Zw angerschap en leefstijl Zw angerschap en erfelijke ziekten Zw angerschap algemeen

60% 50% 40% 30% 20% 10%

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

0% 2001

2002

2003

2004

2005

2006

Totaal 2006: 2392 2005: 1399 2004: 351 2003: 530 2002: 672

Bronnen: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl, registratie Erfolijn.

17

Thematiek Thematiek

Zwangerschap Top 10 2006 Anticonceptie

Anticonceptie

Foliumzuur

Bloedverwantschap

Menstruatie/ovulatie

Foliumzuur

Miskramen

Medicijngebruik

Schadelijke invloeden

Menstruatie/ovulatie

Vruchtbaarheid

Miskramen

Zelftest zwangerschap

Prenatale diagnostiek

Zwanger of niet?

Schadelijke stoffen

Zwangerschap algemeen

Vruchtbaarheid

Zwangerschapsklachten

Zwangerschap algemeen

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Bron: registratie Erfolijn.

!

Uit de top tien van 2006 kan worden opgemaakt dat er, vergeleken met 2005, een duidelijke toename is in het aantal vragen die verband houden met een goede voorbereiding op de zwangerschap, zoals foliumzuur, menstruatie/ovulatie en schadelijke invloeden.

!

Daarnaast hangen de nieuwe onderwerpen in de top tien van 2006, namelijk zwangerschapstesten, zwanger of niet?, zwangerschapsklachten ook samen met een goede voorbereiding op de zwangerschap.

!

Andere nieuwe onderwerpen in 2006 zijn: zwangerschapskenmerken, zwangerschapsdiabetes, hielprik, bekkeninstabiliteit, borstvoeding, buitenbaarmoederlijke zwangerschap, eiceldonatie, incest, kinderwens zonder partner, operatie tijdens zwangerschap, placentaloslating, seksualiteit, sperma en sterilisatie.

Top 10 2005

18

Thematiek Thematiek

Medische biotechnologie

Top 10 2006

Top 10 2006

Stamcellen Vogelgriep Kraakbeentransplantatie Gentherapie Vaccinaties Recombinant DNA techniek Vaccin baarmoederhalskanker Genetische modificatie Biotechnologie Stamceltherapie Bron: registratie Erfolijn.

Homepage Stamcellen Gentherapie Vaccinatie Zoekfunctie Nieuwsarchief Kennisflits Huntington DNA diagnostiek DNA-chip borstkanker Kraakbeentransplantatie voor knieen Rest

Bron:logfiles webserver Biomedisch.nl.

Gebruik informatieaanbod: Erfolijn: In 2005 werden aan de Erfolijn 46 vragen gesteld over onderwerpen op het gebied van medische biotechnologie (van oktober tot en met december). In 2006 is er een sterke groei van het aantal vragen (279). Populaire onderwerpen waarover in 2006 vragen worden gesteld zijn stamcellen, vogelgriep, kraakbeentransplantatie, gentherapie en vaccinaties.

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Website: Op de website zijn vooral de dossiers over stamcellen, gentherapie en vaccinatie populair onder bezoekers. Opvallend is ook dat men vaak de homepage bezoekt en dat vaak gebruik gemaakt wordt van de zoekfunctie op de website en van het nieuwsarchief. 19

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

5. Websites voor het algemeen publiek

20

Erfelijkheid.nl: bezoek

Erfelijkheid.nl Erfelijkheid.nl

Opvallend in 2006: Sessies per maand x1.000 2003

2004

2005

!

Het lijkt er op dat er in 2006 minder bezoekers zijn op Erfelijkheid.nl in de zomermaanden. De daling in de zomermaanden is ook in voorgaande jaren te zien.

!

Meer dan 80% van de bezoekers die de bezoekersenquête heeft ingevuld geeft aan deze site via een zoekmachine, startpagina of andere site gevonden te hebben.

!

Door bezoekers met een bekende herkomst wordt Erfelijkheid.nl vooral gevonden via Google en via websites van het Erfocentrum.

2006

250 200 150 Totaal

100

2006: 3.224.304 2005: 1.454.971 2004: 927.089 2003: 532.964

50

dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

Pageviews per maand x1.000 2003

2004

2005

2006

3000 2500 2000 1500 Totaal

1000 2006: 17.416.318 2005: 23.591.278 2004: 7.097.202 2003: 2.188.561

500

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

dec

nov

okt

sep

aug

Bron: logfiles webserver Erfelijkheid.nl.

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

Details bezoek door (para-)medici: zie bijlage V Details herkomst bezoekers: zie bijlage VI

21

Erfelijkheid.nl: profiel bezoeker

Erfelijkheid.nl Erfelijkheid.nl

Profiel bezoeker Erfelijkheid.nl

Leeftijd 100%

< 21 jaar 41-50 jaar Onbekend

21-30 jaar 51-65 jaar

31-40 jaar >65 jaar

80%

Een vrouw tussen de 20 en 50 jaar die zelf een aandoening of iemand in haar omgeving met een . aandoening heeft. Zij heeft de website gevonden via een zoekmachine, startpagina of andere website.

60%

40%

20%

0% 2001

2002

2003

2004

2005

2006

Geslacht 100%

Man

Vrouw

Privé Onbekend

Zelf een aandoening Voor school Andere reden

Iemand in de omgeving Gewoon interesse Onbekend

80%

60%

26%

27%

40%

6% 20%

9% 0% 2001 0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

21% 11%

2002

2003

2004

Bronnen: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl.

2005

2006

Bron: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl.

22

Biomedisch.nl: bezoek en profiel bezoekers

Biomedisch.nl Biomedisch.nl

Profiel bezoeker Biomedisch.nl

Sessies per maand x1.000 2005

!

In de zomermaanden van 2006 lijken minder mensen een bezoek te brengen aan Biomedisch.nl.

!

Van de bezoekers met een bekende herkomst is 91% rechtstreeks naar Biomedisch.nl gegaan.

!

Van de overige bezoekers met een bekende herkomst is bijna 80% via Google op de site gekomen.

!

Vogelgrieppagina.nl is een nieuwe site in de top 10 via welke bezoekers met een bekende herkomst zijn gekomen.

Totaal 2006: 155.238 2005: 25.401 dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

18 16 14 12 10 8 6 4 2 0

Een man of vrouw die de website heeft gevonden . via een algemene zoekmachine of een biotechnologie gerelateerde website.

2006

Pageviews per maand x1.000 2005

2006

80 70 60 50 40 30 20

Totaal

10

2006: 517.466 2005: 116.185

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

Bron: logfiles webserver Biomedisch.nl.

23

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

6. Doelgroepgerichte websites

24

ZwangerNu.nl: bezoek en profiel bezoekers

ZwangerNu.nl ZwangerNu.nl

Sessies per maand x1.000 2003

2004

2005

Profiel bezoeker ZwangerNu.nl Een man of vrouw die de website heeft gevonden . via een zoekmachine, website van het Erfocentrum of zwangerschapsgerelateerde website.

2006

30 25 20 15 Totaal

10 2006: 2005: 2004: 2003:

5

dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

262.242 207.286 152.499 94.855

Pageviews per maand x1.000 2003

2004

2005

2006

!

In 2006 bezoeken de meeste mensen ZwangerNu.nl in de winter, lente en herfst.

!

Van de bezoekers met een bekende herkomst op ZwangerNu.nl bezoekt 86% rechtstreeks ZwangerNu.nl. De meeste andere bezoekers zijn afkomstig van zoekmachines en zwangerschapsstartpagina’s.

180 160 140 120 100 80 Totaal

60

2006: 1.642.396 2005: 238.660 2004: 156.531 2003: 118.569

40 20

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

dec

nov

okt

sep

aug

Bron: logfiles webserver ZwangerNu.nl.

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

Details herkomst bezoekers: zie bijlage VI

25

ZwangerStraks.nl: bezoek en profiel bezoekers

ZwangerStraks.nl ZwangerStraks.nl

Sessies per maand x1.000 2003

180 160 140

2004

Profiel bezoeker ZwangerStraks.nl

2005

120 100 80 60

Totaal

dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

Pageviews per maand x1.000 2003

2004

2005

2006

1000 900 800 700 600

!

Van het aantal bezoekers met een bekende herkomst is 69% rechtstreeks naar ZwangerStraks.nl gegaan. De overige bezoekers met een bekende herkomst, komen vaak via een andere site van het Erfocentrum op ZwangerStraks.nl.

2006: 7.720.688 2005: 3.454.275 2004: 9.016 2003: 988 dec

nov

okt

sep

Bron: logfiles webserver ZwangerStraks.nl.

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Het aantal bezoekers is van januari tot en met juli tamelijk constant. Daarna is er een dip. Vanaf september is er een opvallende stijging in het aantal bezoekers.

Totaal

jan

500 400 300 200 100 0

!

2006: 791.538 2005: 236.503 2004: 7.753 2003: 1.030 jan

40 20 0

Een man of vrouw die .de website vond via een zoekmachine, website van het Erfocentrum of zwangerschapsgerelateerde website.

2006

Details herkomst bezoekers: zie bijlage VI

26

ZwangerWijzer.nl: bezoek en profiel bezoekers

ZwangerWijzer.nl ZwangerWijzer.nl

Profiel bezoeker ZwangerWijzer.nl Sessies per maand x1.000 2004

2005

Iemand die de website heeft gevonden via een . zwangerschapsgerelateerde website of een website van het Erfocentrum of verloskundigenpraktijk.

2006

16 14 12 10 8 6

De trend van het aantal bezoekers op ZwangerWijzer.nl in 2006 komt grosso modo overeen met die van 2005.

!

Van de bezoekers met een bekende herkomst gaat 81% rechtstreeks naar ZwangerWijzer.nl. Dit percentage is gegroeid ten opzichte van 2005.

!

Bezoekers van ZwangerWijzer.nl vinden deze site ook via Slikeerstfoliumzuur.nl, een nieuwe site van het Erfocentrum die in het najaar van 2006 werd gelanceerd.

Totaal

4

2006: 129.558 2005: 85.337 2004: 35.735

2 dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

!

Pageviews per maand x1.000 2004

2005

2006

25 20 15 10 Totaal

5

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

220.631 148.349 71.735

dec

nov

okt

sep

Bron: logfiles webserver ZwangerWijzer.nl.

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

2006: 2005: 2004:

Details herkomst bezoekers: zie bijlage VI

27

Slikeerstfoliumzuur.nl Slikeerstfoliumzuur.nl

Slikeerstfoliumzuur.nl: bezoek en profiel bezoekers Profiel bezoeker Slikeerstfoliumzuur.nl

Sessies per maand x1.000

Iemand die de website .heeft gevonden via een zoekmachine, website van het Erfocentrum of zwangerschapsgerelateerde site.

2006

!

Slikeerstfoliumzuur.nl is in september 2006 gelanceerd. Tot het einde van 2006 hebben ongeveer 10.000 bezoekers deze site al bezocht.

!

De meeste bezoekers van Slikeerstfoliumzuur.nl zijn afkomstig van zoekmachines zoals Google, MSN Search en Windows Live en sites van het Erfocentrum zoals Erfelijkheid.nl, ZwangerNu.nl en Zwangerstraks.nl.

!

Sommige bezoekers zijn afkomstig van andere sites zoals die van het Voedingscentrum of de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen.

Totaal 2006: 10.161 dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0

Pageviews per maand x1.000 12 10 8 6 4 Totaal

2

2006: 29.095

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

Details herkomst bezoekers: zie bijlage VII

28

Kalitim.nl: bezoek en profiel bezoekers

Kalitim.nl Kalitim.nl

Sessies per maand x1.000 2003

9 8 7 6 5 4 3 2 1 0

2004

2005

Profiel bezoeker Kalitim.nl Iemand met een Turkse . achtergrond die de website via een algemene zoekmachine heeft gevonden.

2006

!

De trend in het aantal bezoekers van 2006 lijkt die van de vorige jaren te volgen. In de winter en lente lijken de meeste bezoeken op Kalitim.nl plaats te vinden.

!

Van 53% van de bezoekers is de herkomst (referrer URL) niet bekend. In 2005 was dit 45%.

!

Van overige bezoekers met een bekende herkomst op Kalitim.nl is 77% rechtstreeks naar deze website gegaan. In 2005 was dit 34%.

!

Voor het eerst gaan er meer bezoekers met een bekende herkomst rechtstreeks naar de website dan via Google of een andere zoekmachine.

Totaal 2006: 2005: 2004: 2003:

51.968 31.304 21.465 12.996

dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

Pageviews per maand x1.000 2003

16

2004

2005

2006

14 12 10 8 6

Totaal

4

2006: 2005: 2004: 2003:

2

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

dec

nov

okt

sep

aug

jul

Bron: logfiles webserver Kalitim.nl.

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

72.716 40.462 25.993 16.079

Details herkomst bezoekers: zie bijlage VI

29

Bogi.nl: bezoek en profiel bezoekers

Bogi.nl Bogi.nl

Profiel bezoeker Bogi.nl

Sessies per maand x1.000 2003

2004

2005

Een man of vrouw, misschien een leerling uit de bovenbouw van het basisonderwijs, op zoek naar . informatie over erfelijkheid die de website via een (werkstukgerelateerde) startpagina of zoekmachine of via een website van het Erfocentrum heeft gevonden.

2006

1,6 1,4 1,2 1 0,8 0,6

Totaal

0,4

2006: 11.841 2005: 10.226 2004: 6.817 2003: 5.002

0,2 dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

!

De trend in het aantal bezoekers van 2006 komt overeen met die van de vorige jaren. Er lijken minder bezoekers te zijn op Bogi.nl in juli.

!

Van het aantal bezoekers is van 44% de herkomst bekend. Van deze bezoekers 82% rechtstreeks naar deze website gegaan. In 2005 was dit 73%.

!

Voor het eerst gaan er meer bezoekers met een bekende herkomst rechtstreeks naar de website dan via Google of een andere zoekmachine.

Pageviews per maand x1.000 2003

2004

2005

2006

6 5 4 3 Totaal

2

2006: 2005: 2004: 2003:

1

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

dec

nov

okt

sep

aug

jul

Bron: logfiles webserver Bogi.nl.

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

13.041 12.138 22.462 23.393

Details herkomst bezoekers: zie bijlage VI

30

7. Erfolijn

31

Raadpleging Raadpleging Erfolijn Erfolijn

Omvang en wijze van raadpleging Erfolijn Opvallend in 2006: Vragen Telefoon/fax/post

!

In totaal ontving de Erfolijn in 2006 5.987 informatieverzoeken (bestellingen en vragen). Dit zijn er ruim 1.200 meer dan in 2005. Van de informatieverzoeken is 94% per e-mail.

!

Het aantal telefonische vragen is iets toegenomen ten opzichte van 2005, te weten van 280 naar 353.

!

Verdere afname van bestellingen van schriftelijk informatiemateriaal via de Erfolijn (in 2006 nog 84 bestellingen).

E-mail

7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000

Totaal 2006: 2005: 2004: 2003: 2002: 2001: 2000:

5.987 4.754 2.475 2.821 2.843 2.122 1.518

Totaal 2006: 2005: 2004: 2003: 2002: 2001: 2000:

84 364 1.904 1.605 1.519 1.441 1.886

0 2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

Bestellingen Telefoon/fax/post

3000

E-mail

2500 2000 1500 1000 500 0 0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

Bron: registratie Erfolijn.

32

Raadpleging Raadpleging Erfolijn Erfolijn

Omvang en wijze van raadpleging Erfolijn Opvallend in 2006: !

Binnenkomst vragen

Erfelijkheid.nl Biomedisch.nl Vsop.nl

ZwangerWijzer/ZwangerStraks.nl Overige websites 12%

1%

4%

Van de informatieverzoeken komt 99% binnen bij de Erfolijn via de websites van het Erfocentrum: 61% via Erfelijkheid.nl, 22% via Zwangerwijzer.nl/Zwangerstraks.nl, 4% via Biomedisch.nl, 12% via overige websites. Van de vragen komt 1% binnen via de website van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties.

22% 61%

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Bron: registratie Erfolijn.

33

Raadpleging Raadpleging Erfolijn Erfolijn

Afhandeling informatieverzoeken Opvallend in 2006:

Tijdsbestek afhandeling vragen 3500

Direct 2 - 4 werkdagen Meer dan 11 werkdagen

!

Toename van het aantal en van de moeilijkheidsgraad van de vragen. Dit heeft bij een gelijk gebleven capaciteit geleid tot een iets langer tijdsbestek van afhandeling.

!

Het aantal informatieverzoeken dat direct afgehandeld kon worden is gehalveerd.

!

Het aantal informatieverzoeken dat binnen enkele minuten afgehandeld kan worden is ook met 50% afgenomen.

!

De meeste vragen kosten tussen de 5 en 45 minuten om afgehandeld te worden.

!

De meeste vragen worden binnen 4 werkdagen afgehandeld.

1 werkdag 5 - 10 werkdagen

3000 2500

Totaal 2006: 2005: 2004: 2003: 2002: 2001: 2000:

2000 1500 1000 500

5.987 4.754 2.475 2.821 2.843 2.122 1.518

0 2002

2003

2004

2005

2006

Tijdsbesteding per vraag

2500

0 - 5 minuten 10 -15 minuten 30 - 60 minuten

5 - 10 minuten 15 - 30 minuten Meer dan 60 minuten

2000

Totaal 2006: 2005: 2004: 2003: 2002: 2001: 2000:

1500

1000

500

5.987 4.754 2.475 2.821 2.843 2.122 1.518

0 0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

2002

2003

2004

2005

2006

Bron: registratie Erfolijn.

34

Raadpleging Raadpleging Erfolijn Erfolijn

Leeftijd en geslacht Erfolijngebruiker Opvallend in 2006: Leeftijd < 21 jaar 51-65 jaar

21-30 jaar >65 jaar

31-40 jaar Onbekend

!

De Erfolijn wordt vooral geraadpleegd door vrouwen tussen 21 en 40 jaar.

!

De leeftijdsverdeling in 2006 komt ongeveer overeen met die in 2005.

!

Het aantal mannen dat de Erfolijn in 2006 geraadpleegd heeft is vrijwel hetzelfde als in 2005 (827 vs. 823).

!

De Erfolijn heeft in 2006 ongeveer 1.200 meer vragen ontvangen dan in 2005.

41-50 jaar

100%

80%

60%

40%

20%

Totaal 2006: 2005: 2004: 2003: 2002:

5.876 4.754 2.475 2.821 2.843

Totaal 2006: 2005: 2004: 2003: 2002: 2001: 2000:

5.953 4.754 2.475 2.821 2.843 2.122 1.518

0% 2001

2002

2003

2004

2005

2006

Geslacht Man

Vrouw

Onbekend/overig

100%

80%

60%

40%

20%

0% 0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

2001

2002

2003

2004

2005

2006

Bron: registratie Erfolijn.

35

Raadpleging Raadpleging Erfolijn Erfolijn

Verwijzingen Opvallend: Verwijzingen

!

Het antwoord dat op de vragen gegeven wordt is vaak een combinatie van informatie en verwijzingen. Men wordt verwezen naar de huisarts, verloskundige of andere medische hulpverlener, klinisch geneticus of patiëntenorganisatie of lotgenotencontact.

!

Regelmatig wordt in antwoorden ook verwezen naar informatie elders op Internet of naar de openbare bibliotheek.

!

Onder ‘Anders’ vallen verwijzingen naar organisaties zoals thuiszorg, Korrelatie, overheid enz.

Erfelijkheid.nl Andere sites van Erfocentrum Patiëntenorganisaties Lotgenotencontact Arts/verloskundige Klinisch Genetisch Centrum Bibliotheek Externe sites

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Anders

36

Reden raadpleging

Raadpleging Raadpleging Erfolijn Erfolijn

Opvallend in 2006: Reden raadpleging Erfolijn

100%

Patient/client Iemand in de omgeving School/student Onbekend

!

De Erfolijn wordt vooral privé geraadpleegd, door (aanstaande) ouders of mensen die iemand met een aandoening in hun omgeving hebben en die informatie zoeken over (zwangerschap en) een erfelijke/aangeboren aandoening. Het aandeel (aanstaande) ouders dat de Erfolijn raadpleegt is verder toegenomen.

!

Omdat in 2005 downloads niet meer worden meegeteld bij bestellingen, is de groep anders vrijwel tot nul gereduceerd.

!

In vergelijking met 2005 is het aantal en het percentage vragen over zwangerschap flink gestegen. In 2006 is het aantal vragen over ziekten en aandoeningen en erfelijkheid ongeveer gelijk gebleven.

Ouder (a.s.) Beroepskracht/hulpverlener Anders

80%

60%

Totaal 2006 2005: 2004: 2003: 2002: 2001: 2000:

40%

20%

5.981 4.754 2.475 2.821 2.843 2.122 1.518

0% 2001

2002

2003

2004

2005

2006

Erfolijn Ziekten en aandoeningen Erfelijkheid

Rondom zwangerschap Anders

100% 80%

60%

Totaal 2006: 2005: 2004: 2003: 2002: 2001:

40%

20%

5.981 4.754 2.475 2.821 2.843 2.122

0% 0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

2001

2002

2003

2004

2005

2006

Bron: registratie Erfolijn.

37

8. Samenvatting, conclusies en aanbevelingen

38

Samenvatting en Samenvatting en conclusies conclusies

Gebruik informatieaanbod Aantal vragen !

In 2006 zijn er bijna 6.000 vragen gesteld aan het Erfocentrum; dit zijn er ongeveer 1.200 meer dan in 2005. Het aantal mensen dat informatie zoekt bij het Erfocentrum neemt dus nog steeds verder toe. De groei in het gebruik van het informatieaanbod, zoals geïndiceerd wordt door de toename van het aantal vragen aan de Erfolijn, laat zien dat de Nederlandse (en Belgische) bevolking behoefte heeft aan informatie over erfelijkheid en gerelateerde onderwerpen en dat het Erfocentrum in toenemende mate in deze maatschappelijke behoefte voorziet. Steeds meer mensen zullen te maken krijgen met erfelijkheid en aanverwante onderwerpen Niet alleen door medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen maar ook door beleidsontwikkelingen bijvoorbeeld op het gebied van de pre- en neonatale screening. De verwachting is dat de behoefte aan de informatie van het Erfocentrum en het gebruik hiervan zal blijven groeien.

Vraagstellers

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

!

Van de mensen die een vraag stellen aan het Erfocentrum is ruim 85% vrouw. Het aantal mannen dat de Erfolijn in 2006 geraadpleegd heeft is vrijwel hetzelfde als in 2005 (827 vs. 823). Vanwege de groei van het aantal vragen aan het Erfocentrum, kan geconcludeerd worden dat een sterk groeiend aantal vrouwen dus een vraag stelt. Er zijn in 2006 veel meer zwangerschapsgerelateerde vragen. Dit is waarschijnlijk het gevolg van het succes van de zwangerschapsgerelateerde websites van het Erfocentrum, aangezien de Erfolijn meestal gevonden wordt via de websites van het Erfocentrum.

39

Samenvatting en Samenvatting en conclusies conclusies

Gebruik informatieaanbod E-mailvragen !

De meeste informatieverzoeken (94%) bereiken het Erfocentrum via e-mail. Bijna alle informatieverzoeken komen binnen via een van de websites van het Erfocentrum: 61% via Erfelijkheid.nl, 22% via Zwangerwijzer.nl/Zwangerstraks.nl, 4% via Biomedisch.nl, 12% via overige websites.

Telefonische vragen !

Ongeveer 6% van de vragen komt per telefoon binnen. Er is een lichte stijging in het aantal in 2006, namelijk 353 in vergelijking met 280 in 2005.

Bestellingen !

Er is een verdere afname van bestellingen van schriftelijk informatiemateriaal via de Erfolijn. Sinds 2005 is bijna al het schriftelijke voorlichtingsmateriaal van het Erfocentrum te downloaden via Internet. Hier wordt veel gebruik van gemaakt.

Afhandeling vragen bij de Erfolijn

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

!

Het tijdsbestek van afhandeling per vraag is in 2006 verder toegenomen. Dit is het gevolg van het feit dat de Erfolijn ingewikkeldere vragen en nieuwe vragen voorgelegd krijgt die meer tijd kosten om te beantwoorden. Dit leidt er toe dat het niveau van de vragen en antwoorden stijgt. Dat men ingewikkeldere vragen stelt, wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het feit dat men eenvoudige informatie op de websites kan vinden.

40

Samenvatting en Samenvatting en conclusies conclusies

Gebruik informatieaanbod Verstrekking van informatie !

Het signaleringsrapport biedt inzicht in de manier waarop de Erfolijn verwijst bij vragen. Bij de beantwoording van vragen wordt bijna altijd niet alleen informatie verstrekt maar ook verwezen naar andere relevante informatiebronnen en medische hulpverleners, patiëntenorganisaties of lotgenotencontacten. Door deze manier van verwijzen kan de Erfolijn op een adequate manier vraagstellers attenderen op haar eigen betrouwbare informatie en verwijzen naar juiste informatie elders op het Internet.

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Gebruik van de websites van het Erfocentrum !

De websites voor het algemene publiek, Erfelijkheid.nl en Biomedisch.nl worden vooral gevonden via algemene zoekmachines, zoals Google. De zwangerschapswebsites van het Erfocentrum vindt men met name via voor die doelgroep specifieke kanalen en medische professionals zoals de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen.

!

In het algemeen is er in 2006 een toename in het percentage bezoekers met een bekende herkomst die direct naar een website van het Erfocentrum gaan ten opzichte van 2005. Hieruit kan geconcludeerd worden dat de bekendheid van de websites van het Erfocentrum toegenomen lijkt. Dat een groter percentage bezoekers met een bekende herkomst rechtstreeks naar ZwangerWijzer.nl gaat, komt wellicht vanwege meer publiciteit rond deze site, maar ook door meer gebruik van ZwangerWijzer.nl door medische hulpverleners zoals verloskundigen en huisartsen. Van bezoekers met een bekende herkomst op Kalitim.nl is een groter percentage rechtstreeks naar deze website gegaan in vergelijking met 2005. Deze stijging is mogelijk het gevolg van een grotere bekendheid van deze site bij Turkssprekende mensen, ondermeer door actieve promotie van het nut van foliumzuur onder migranten door het Erfocentrum.

41

Samenvatting en Samenvatting en conclusies conclusies

Thematiek: Ziekten en aandoeningen Erfelijkheid.nl !

Uit de bezoekersenquête blijkt dat ten opzichte van 2005 in 2006 het percentage vragen over ziekten en aandoeningen is afgenomen. Het percentage vragen over erfelijkheid in het algemeen neemt toe. De afname in het aandeel zwangerschapsgerelateerde vragen op Erfelijkheid.nl is te verklaren door het feit dat de zwangerschapsgerelateerde informatie van het Erfocentrum tegenwoordig vooral op andere, goed gevonden, websites van het Erfocentrum staat en minder bezoekers op Erfelijkheid.nl op deze site op zoek zullen zijn naar zwangerschapsgerelateerde informatie.

!

De bezoekersenquête is minder vaak ingevuld dan in 2005. Waarschijnlijk komt dit omdat de enquête in 2006 minder prominent op Erfelijkheid.nl stond en bezoekers deze minder goed konden vinden.

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Erfolijn !

Het percentage erfelijke en/of aangeboren aandoeningen is afgenomen, in absolute zin is het aantal vragen over ziekten en aandoeningen in 2006 gelijk gebleven. Dat het aandeel kleiner is geworden hangt samen met een sterke groei van het aantal zwangerschapsgerelateerde vragen.

!

Het valt op dat er in 2006 een toename is in het percentage over zeldzame aandoeningen. Tegelijkertijd is er een afname in het aandeel vragen over niet-zeldzame aandoeningen. In 2006 is ongeveer de helft van de aandoeningen waarover vragen gesteld worden bij de Erfolijn zeldzaam van aard. Bij de enquête op Erfelijkheid.nl is het percentage zeldzame aandoeningen waarover informatie gezocht wordt ongeveer 60%. Zowel bij de Erfolijn als op Erfelijkheid.nl is het percentage vragen over niet-erfelijke aandoeningen beduidend afgenomen en is het aandeel vragen over erfelijke aandoeningen toegenomen. Dit betekent dat men het Erfocentrum steeds beter en gerichter weet te vinden voor informatie over zeldzame erfelijke of aangeboren aandoeningen .

42

Samenvatting en Samenvatting en conclusies conclusies

Thematiek: Specifieke aandoeningen Erfelijkheid.nl !

Dat de invullers van de bezoekersenquête op Erfelijkheid.nl naar 81 verschillende aandoeningen hebben gezocht, laat zien dat zij informatie zoeken over veel verschillende ziekten en aandoeningen. De resultaten van de bezoekersenquête biedt ook inzicht in de aandoeningen waarnaar bezoekers van deze site in 2006 het meest hebben gezocht, namelijk autisme, Cadasil, familiaire hypercholesterolemie, lange QT tijd syndroom, Marfan syndroom, neurofibromatose, ziekte van Von Recklinghausen en systemische lupus erythematodes worden vaker dan eens genoemd als onderwerp.

Erfolijn

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

!

Bij de Erfolijn werd over 338 verschillende aandoeningen informatie gevraagd, waaruit blijkt dat over zeer veel verschillende aandoeningen vragen gesteld worden. Uit de analyse van de gegevens van de Erfolijn komt de een duidelijke gesignaleerde behoefte aan informatie van vraagstellers naar voren. Vergeleken met 2005 werden er in 2006 over de volgende aandoeningen waarover nog geen tekst op Erfelijkheid.nl is vaker vragen gesteld: allergieën, de ziekte van Alzheimer, Angelman syndroom, antifosfolipiden syndroom, astma, cardiofaciocutaneus syndroom, endometriose, ziekte van Hashimoto, Katwijkse ziekte, hermafroditisme, hypermobiliteitssyndroom, ichthyosis, MS, myotubulaire myopathie, nail-patella syndroom, non-hodgkin syndroom, nystagmus, OCD, Opitz syndroom, pyruvaat kinase deficiëntie, rachitis, ziekte van Scheuermann, scoliose en Wolfram syndroom. Ook is helder over welke aandoeningen de meeste vragen gesteld worden, namelijk achondroplasie, autisme, cystische fibrose, downsyndroom, epilepsie, ziekte van Huntington, ziekte van Von Recklinghausen, schisis, schizofrenie, sikkelcelanemie, systemische lupus erythematodes en spina bifida. In 2006 werd over de volgende ziekten voor de eerste keer informatie gevraagd: baarmoederhalskanker, Char syndroom, chronische granulomateuze ziekte, craniofrontonasale dysplasie, depakine syndroom, dyschondro-steosis, familiaire hypercholesterolemie, FG syndroom, fibrodysplasia ossficans progressiva, Hanhart syndroom, Jervel Lange Nielsen syndroom, Langerhans cell histiocytosis, Liddle syndroom, malrotatie, Miller syndroom, ziekte van Niemann-Pick, niet-verbale leerstoornis, pancreas dividum, SCID, SeniorLoken syndroom, Silver-Russel syndroom, situs inversus en ziekte van Wilson. 43

Samenvatting en Samenvatting en conclusies conclusies

Thematiek: Erfelijkheid en zwangerschap Erfelijkheid !

Het aantal vragen over erfelijkheid in 2006 komt overeen met het aantal vragen in 2005.

!

Wat betreft vragen over erfelijkheid, is het aantal vragen over bloedgroepen sterk gestegen. Dit betekent dat waarschijnlijk steeds meer mensen zich bijvoorbeeld afvragen of hun vader wel hun biologische vader kan zijn op grond van de bloedgroepen of dat mensen met een kinderwens zich afvragen of hun bloedgroepen tijdens de zwangerschap problemen kunnen geven.

!

Ook is er een stijging in het aantal vragen over overervingspatronen. Er is dus een stijgende interesse in informatie over dit onderwerp.

!

Het aantal vragen over erfelijkheidsvoorlichting komt globaal overeen met het aantal vragen in 2003 en 2004. In 2005 lijken er geen vragen gesteld te zijn over erfelijkheidsadvisering. Een verklaring kan zijn dat in 2005 wel vragen zijn gesteld, maar dat deze in een andere categorie zijn geregistreerd.

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Zwangerschap !

In 2006 is er een sterke stijging van het aantal vragen over zwangerschap. Vragenstellers hebben dus een groeiende behoefte aan informatie over zwangerschapsgerelateerde onderwerpen. Dit wordt ook bevestigd door een groei in het bezoek aan de websites van het Erfocentrum met zwangerschapsgerelateerde informatie (Dit blijkt ook uit statistische gegevens van 2007). Ook de toename van het aantal (aanstaande) ouders dat de Erfolijn raadpleegt, geeft aan dat er een groeiende behoefte is aan zwangerschapsinformatie.

!

Uit de top tien van 2006 kan worden opgemaakt dat er, vergeleken met 2005, een duidelijke toename is in het aantal vragen die te maken hebben met een goede voorbereiding op de zwangerschap. Dat mensen daarnaast vragen stellen over nieuwe onderwerpen rondom zwangerschap, die niet direct een relatie hebben met het informatieaanbod van het Erfocentrum geeft aan dat er een veel behoefte is aan een plek waar men terecht kan met vragen rond kinderwens en zwangerschap. 44

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Samenvatting en Samenvatting en conclusies conclusies

Thematiek: Medische biotechnologie !

In 2006 worden flink meer vragen over medische biotechnologie gesteld. Dit hangt samen met een toenemend gebruik van Biomedisch.nl. Beiden illustreren dat er een groeiende belangstelling voor informatie rond medische biotechnologie.

!

De resultaten van dit signaleringsverslag bieden inzicht in de informatiebehoefte van mensen die op Biomedisch.nl komen. Op Biomedisch.nl zijn gelijkwaardige onderwerpen, zoals de dossiers over stamcellen, gentherapie en vaccinatie het vaakst bezocht. Bij de Erfolijn worden de meeste vragen gesteld over stamcellen, vogelgriep, kraakbeentransplantatie, gentherapie en vaccinatie.

!

Opvallend is ook dat men vaak de homepage van Biomedisch.nl bezoekt en van daaruit de informatie op de website gaat zoeken. Men maakt hierbij meestal gebruik van de zoekfunctie op de website en van het nieuwsarchief. Dit geeft aan dat men bewust naar de website gaat om daar informatie te zoeken over een specifiek biomedisch onderwerp in plaats van dat men via Google of andere zoekmachine rechtstreeks naar dit specifieke onderwerp gaat.

45

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Samenvatting en Samenvatting en conclusies conclusies

Profiel informatiezoeker !

Erfelijkheid.nl: Een vrouw tussen de 20 en 50 jaar die zelf een aandoening of iemand in haar omgeving met een aandoening heeft. Zij heeft de website gevonden via een zoekmachine, startpagina of andere website.

!

Biomedisch.nl: Een man of vrouw die de website heeft gevonden via een algemene zoekmachine of een biotechnologie gerelateerde website.

!

ZwangerNu.nl: Een man of vrouw die de website heeft gevonden via een zoekmachine, website van het Erfocentrum of zwangerschapsgerelateerde website.

!

ZwangerStraks.nl: Een man of vrouw die de website vond via een zoekmachine, website van het Erfocentrum of zwangerschapsgerelateerde website.

!

ZwangerWijzer.nl: Een man of vrouw die de website heeft gevonden via een zwangerschapsgerelateerde website of een website van het Erfocentrum of verloskundigenpraktijk.

!

Slikeerstfoliumzuur.nl: Een man of vrouw die de website heeft gevonden via een zoekmachine, website van het Erfocentrum of zwangerschapsgerelateerde site zoals die van het Voedingscentrum of de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen.

!

Kalitim.nl: Een man of vrouw met een Turkse achtergrond die de website via een algemene (vaak Turkse) zoekmachine heeft gevonden.

!

Bogi.nl: Waarschijnlijk een leerling uit de bovenbouw van het basisonderwijs, op zoek naar informatie over erfelijkheid, die de website via een (werkstukgerelateerde) startpagina of zoekmachine of via een website van het Erfocentrum heeft gevonden.

!

Erfolijn: Een vrouw tussen 21 en 40 jaar, die een (aanstaande) ouder is of iemand met een aandoening in hun omgeving heeft en die informatie zoekt over (zwangerschap en) een erfelijke/aangeboren aandoening. Zij heeft de Erfolijn gevonden via een website van het Erfocentrum en stelt haar vraag per e-mail. 46

Aanbevelingen Aanbevelingen

Vindbaarheid informatieaanbod van Erfocentrum

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Uit dit signaleringsrapport komt naar voren dat beroep op het informatieaanbod van het Erfocentrum blijft toenemen. Dit illustreert dat er in de Nederlandse samenleving een grote behoefte is aan informatie over erfelijkheid, erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en medische biotechnologie en rondom de zwangerschap. Ook blijkt uit deze analyse dat men de informatie van het Erfocentrum steeds beter weet te vinden via zoekmachines en startpagina’s, maar ook steeds vaker rechtstreeks naar één van de websites van het Erfocentrum gaat. Het Erfocentrum voorziet dus in toenemende mate in de groeiende maatschappelijke behoefte in informatie rond genetische onderwerpen. !

Voor de vindbaarheid van de informatie blijft het van belang om het aantal links naar informatie van het Erfocentrum uit te breiden, te kiezen voor aansprekende domeinnamen voor nieuwe sites, hoge noteringen bij zoekmachines en prominente plekken bij startpagina’s na te streven.

!

Het wordt aangeraden om de bekendheid van de websites van het Erfocentrum te blijven vergroten.

!

De Erfolijn wordt vrijwel uitsluitend gevonden via de websites van het Erfocentrum. Vergroting van de bekendheid van deze informatiedesk buiten deze websites is wenselijk, bijvoorbeeld door publiciteit, banners en advertenties op ander websites of in andere media.

!

Daarnaast blijft het belangrijk dat de naamsbekendheid van het Erfocentrum de komende jaren groter wordt. De informatie van het Erfocentrum is op dit moment namelijk bekender dan de afzender. In 2006 heeft het Erfocentrum vooral free publicity gezocht. Dit heeft geresulteerd in een groot aantal publicaties. Echter, structurele exposure ontbreekt door het gebrek aan financiële middelen hiervoor.

47

Aanbevelingen Aanbevelingen

Informatie-op-maat en uitbreiding informatieaanbod Informatie-op-maat Dit signaleringsverslag laat zien dat er steeds meer vragen gesteld worden aan de Erfolijn. Daarnaast kan geconcludeerd worden dat de moeilijkheid van de vragen toeneemt, waardoor het meer tijd kost om een vraag af te handelen. Ook speelt de Erfolijn een sleutelrol bij verwijzen naar de juiste informatie op Internet. !

De personele bezetting van de Erfolijn dient afgestemd te blijven op het beroep dat op deze informatiedesk gedaan wordt. Alleen dan kan de kwaliteit van informatieverstrekking gewaarborgd blijven.

Uitbreiding informatieaanbod

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Er is een groeiende behoefte aan algemene en doelgroepgerichte informatie. Uit het signaleringsverslag blijkt dat steeds meer mensen het Erfocentrum vinden. Het Erfocentrum heeft een steeds prominenter profiel als een belangrijke, Nederlandstalige informatiebron over erfelijkheid, erfelijke en/of aangeboren aandoeningen, medische biotechnologie en rondom erfelijkheid en zwangerschap. !

Het blijft van daarom belang het informatieaanbod over erfelijkheid, erfelijke en/of aangeboren aandoeningen, medische biotechnologie en rondom erfelijkheid en zwangerschap in de toekomst te blijven actualiseren en te vergroten.

!

Om een beter beeld te krijgen van de behoeftes van de bezoekers van de sites van het Erfocentrum is het van belang dat de bezoekersenquête op Erfelijkheid.nl een prominentere plek krijgt op deze website en dat ook aan andere websites een bezoekersenquête gekoppeld wordt.

!

Verder zou het koppelen van een teller aan het te downloaden voorlichtingsmateriaal een goed beeld kunnen geven van het gebruik van dit materiaal.

48

Aanbevelingen Aanbevelingen

Uitbreiding informatie erfelijkheid en erfelijke/aangeboren aandoeningen Erfelijkheid Uit dit rapport komt naar voren dat mensen in de Nederlandse samenleving vaak op zoek zijn naar betrouwbare informatie over erfelijkheid en onderwerpen die daar mee samenhangen. In 2006 zijn er meer vragen gesteld over bloedgroepen en overervingspatronen. !

Het is daarom van belang de informatie over erfelijkheid en aan overvingsgerelateerde onderwerpen uit te breiden conform de gesignaleerde informatiebehoefte.

Erfelijke en/of aangeboren aandoeningen

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

Uit dit signaleringsrapport blijkt dat mensen in 2006 informatie zoeken over een zeer breed spectrum van erfelijke aandoeningen. Daarnaast is men in 2006 vaker op zoek naar informatie over erfelijke aandoeningen en zeldzame ziekten in vergelijking met 2005. De database met beschreven erfelijke en/of aangeboren aandoeningen op Erfelijkheid.nl is nog niet compleet. !

Uitbreiding van het aantal aandoeningen in deze database is daarom gewenst. Aandoeningen waarover een gesignaleerde behoefte is en aandoeningen waarover voor het eerst vragen worden gesteld via de Erfolijn of de bezoekersenquête op Erfelijkheid.nl kunnen hierbij het uitgangspunt zijn.

!

Ook verwijzing naar andere, mogelijk verdiepende, relevante betrouwbare informatie op het Internet of elders is hierbij van belang.

49

Aanbevelingen Aanbevelingen

Uitbreiding informatie medische biotechnologie en zwangerschap Medische biotechnologie Dit signaleringsrapport illustreert dat het aantal vragen over onderwerpen op het gebied van de medische biotechnologie flink groeit. Daarnaast bezoekt men vaak de homepage en maakt gebruikt van de zoekfunctie op de website en van het nieuwsarchief. !

Om adequaat in te kunnen spelen op de groeiende behoefte aan informatie over medische biotechnologie, is het wenselijk de content op Biomedisch.nl en met name dossiers over populaire onderwerpen zoals stamcellen, vogelgriep, kraakbeentransplantatie, gentherapie en vaccinatie verder uit te breiden, in te spelen op actuele onderwerpen en de zoekmogelijkheden op deze site te vergroten.

Zwangerschap Uit dit signaleringsrapport komt een groeiende behoefte aan informatie over zwangerschap en kinderwens naar voren. Dat er een sterke stijging in het aantal vragen rondom zwangerschap, is mogelijk vanwege het succes van de zwangerschapssites. Een groeiend aantal vrouwen en mannen is op zoek naar betrouwbare informatie over (of ter voorbereiding van een) zwangerschap en het voorkomen van risico’s, vindt deze op de websites van het Erfocentrum en vindt de weg naar de Erfolijn. Dit wordt in 2006 duidelijk geïllustreerd door de toename in het aantal vragen over een goede voorbereiding op de zwangerschap, zoals foliumzuur, menstruatie/ovulatie en schadelijke invloeden.

0.2/HPE/24416DMO/co nt/0.1

!

Het wordt aangeraden om de zwangerschapsinformatie op de websites van het Erfocentrum over een goede zwangerschapsvoorbereiding en andere onderwerpen waarover een gesignaleerde behoefte staat verder uit te breiden hierbij rekening houdend met de doelstellingen van het Erfocentrum en de informatievraag van het publiek.

50

Bijlagen

Bijlage I Informatievraag erfelijkheid 2001-2006 Bezoekersenquête Erfelijkheid.nl 2001

2002

2003

2004

2005

2006

29 x 3x 5x 1x 1x 1x 1x 1x 1x 1x 1x 5x 3x 2x 3x 1x 1x 2x 3x

30 x 5x 5x 1x 1x 2x 2x 2x 1x 4x 2x 3x 3x 3x 2x 1x 5x

24 x 12x 9x 21x 2x 1x ? 4x 8x 15x 10x 11x 6x 16x 4x

75x 15x 2x 10x 2x 5x 1x 1x 5x 12x 5x 12x 22x 4x 21x 7x

31x 5x 6x 2x 1x 2x 3x 1x 2x 1x 1x 3x 5x 3x 1x 5x 1x 1x 1x 3x 5x 5x

22x 5x 1x 1x 2x 2x 1x 1x 2x 1x 58x 1x 4x

2001

2002

2003

2004

2005

2006

-

87x 35x 61x 48x 25x 82x

163x 152x 16x 28x 18x 26x 16x 61x 5x -

49x 164x 22x 44x 16x 13x 23x 14x 49x 7x 8x

151x 101x 46x 71x 57x 9x 117x 55x 3x 13x

5x 149x 156x 61x 133x 108x 19x 31x 2x 108x 20x 56x 3x 111x -

Onderwerpen Algemeen erfelijkheid Algemene vragen Bloedgroep/overerving van Bloedverwantschap DNA (-test, -bank, -uitslag) Drager zijn Erfelijkheid familie Erfelijkheid karaktereigenschappen - intelligentie - muzikaliteit Erfelijkheid maatschappelijke belangen - verzekerbaarheid Erfelijkheid - geadopteerd zijn Erfelijkheidsonderzoek Ethiek EU wetgeving Eugenetica Farmacogenetica Genealogie Genetica (genen) Gentherapie Gevolgen erfelijke ziekte Jurdische aspecten Lesstof leerkracht Kansbepaling Klonen en erfelijke ziekten Moleculaire techniek Oog- / haarkleur / oorlel / huidskleur Overerving Overig Vaderschaptest/ouderschapstest Werkstuk – documentatie Registratie Erfolijn

Onderwerpen Algemene informatie Erfocentrum Algemeen erfelijkheid Behoort niet tot werkterrein Beleidsinformatie Biotechnologie Bloedgroep/overerving van Bloedverwantschap Erfelijkheidsonderzoek – advisering Ethiek Lesmateriaal Oog- / haarkleur / oorlel / huidskleur Overerving Vaderschaptest/ouderschapstest Verzekeringen Website Werkstuk – documentatie

Bijlage II Informatievraag rond zwangerschap 2001-2006 Enquête Erfelijkheid.nl 2001

2002

2003

2004

2005

2006

1x 2x 2x 1x 1x 1x 1x 1x

13 x 6x 5x 3x 1x 1x 1x 3x

11x 1x 1x -

34x 2x 7x 2x 2x 1x 1x 1x 1x 2x 1x 1x -

1x 1x 1x 1x 1x 2x 1x 2x 1x 1x -

2x 2x 1x 17 x 1x 1x 1x 3x 2x 1x 1x 1x 5x -

2x 10x 1x 2x 3x

5x 1x 1x 8x 11x

12x 1x 3x 1x 2x 1x 1x 1x 2x 12x 5x 1x 2x 8x -

6x 1x 2x 1x 1x 2x -

-

1x 6x 3x 1x 1x

4x -

2x -

1x 1x 1x

-

31x -

4x

-

-

1x 1x -

1x -

2x 2x 1x 1x 1x 1x 1x 1x 2x 2x

1x 1x -

Onderwerpen Zwangerschap algemeen • Zwangerschap (bij allochtonen) en (oudere) leeftijd Zwangerschap en (erfelijke) ziekten • Diabetes • Epilepsie • FSGD • Schildklierafwijking • Stofwisselingziekten • AIDS • Autisme • Marfan, syndroom van • Rode hond • Spierdystrofie • Spina bifida • Cystic fibrosis • SLE • Eierstokkanker Zwangerschap en leefstijl • Alcohol / Drugs • Roken • Medicijngebruik (door man/vrouw) • Schadelijke stoffen • Straling • Toxoplasmose Prenataal onderzoek / diagnostiek • Chromosomenonderzoek • Echo • Nekplooimeting • Triple test • Vlokkentest • Vruchtwaterpunctie • Criteria voor onderzoek • Zwangerschapsafbreking na onderzoek Preconceptie • Foliumzuur • Zwanger worden • Zwanger worden/ risico’s op aangeboren afwijkingen bij toekomstig kind Diversen • Geboortevlekken • Miskramen • Meerlingen • Borstvoeding • Ontwikkeling prematuur geboren baby • Vitamines • Eierstokken • Hielprik • Ongewenst kinderloos • (On)vruchtbaarheid (man en vrouw) • IVF • ICSI • Obductie • Rhesus baby • Cystenieren • Zwanger en zelf een aandoening

Registratie Erfolijn 2001

2002

2003

2004

2005

2006

-

82x 78x -

33x 42x -

35x 5x 2x 6x 3x 1x 2x 3x 6x 5x 20x

381x 32x 2x 35x 54x 17x 11x 11x 6x 1x 1x 5x 12x 1x 1x 13x 6x 4x 3x 1x 1x 2x 7x 30x 3x 51x

297x 46x 60x 199x 108x 28x 48x 4x 25x 1x 17x 5x 11x 7x 3x 2x 4x

-

110x 94x 75x 230x 23x -

64x 58x 121x 46x 80x 160x -

44x 7x 19x 43x 2x 2x 6x 2x 4x 3x 2x 3x 33x 2x 10x 4x 8x 3x 1x 6x 3x 2x 1x 1x 1x 2x -

105x 27x 30x 122x 6x 9x 2x 2x 5x 4x 67x 31x 16x 68x 6x 5x 9x 3x 27x 2x 6x 1x 1x 1x

169x 18x 39x 57x 11x 1x 7x 2x 2x 45x 2x 7x 133x 58x 29x 120x 17x 3x 11x 80x 1x 26x 27x 7x 24x

Onderwerpen Zwangerschap algemeen • zwangerschap en (oudere) leeftijd • Bevalling • Zelftest zwangerschap • Menstruatie/ovulatie • Anticonceptie • Vaccinatie/inentingen • Voorbehoedsmiddelen • Kinderwens • Serotoniteit/overtijd • Vroeggeboorte • Vaderschapstest • Zwangerschapskenmerken Zwangerschap en (erfelijke) ziekten • Diabetes • Rode hond • Infectie • Rode hond • Waterpokken • Herpes • Kinkhoest • Listeriose • Verstandelijke handicap en kinderwens • Risico i.v.m. aandoening • HELLP-syndroom • Pre-eclampsie • Zwanger van een kindje met aandoening • Groeistoornis embryo/foetus • Zwangerschapsdiabetes Zwangerschap en leefstijl • Alcohol / Drugs • Arbeidsomstandigheden • Medicijngebruik (door man/vrouw) antidepressiva • Schadelijke stoffen • Straling • Toxoplasmose Prenataal onderzoek / diagnostiek • PGD • Echo • Nekplooimeting • Triple test • Vlokkentest • Kansberekening - uitslag onderzoek • Risico / herhalingsrisico • Zwangerschapsafbreking na onderzoek • PAPP-A test Preconceptie (advies) • Foliumzuur • Zwanger worden Diversen • Miskramen • Meerlingen • (On)vruchtbaarheid (man en vrouw) • IVF • Obductie • Rhesusbaby • Cystenieren • Zwanger en zelf een aandoening • Zwangerschapsklachten • Doodgeboren kind door aandoening • Geslachtskeuze • Gewicht • Eisprong • Navelstreng invriezen • Bloedverlies

53x 1x 59x

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

Cytomegalievirus Dilemma onderbreking zwangerschap Wiegendood KI ICSI I.U.I. Draagmoeders Risico algemeen Keizersnede Zorg pasgeborenen Voeding Ontwikkeling foetus Vitamines Infectieziekten Bloedverwantschap Overig Abortus Hielprik Bekkeninstabiliteit Borstvoeding Buitenbaarmoederlijke zwangerschap Eiceldonatie Incest Kinderwens zonder partner Operatie tijdens zwangerschap Placentaloslating Seksualiteit Sperma Sterilisatie

-

-

-

-

1x 1x 4x 3x 2x 1x 3x 3x 3x 1x 18x 1x 4x 5x 57x 26x 7x 6x -

2x 1x 10x 7x 5x 5x 4x 6x 53x 15x 3x 40x 156x 13x 15x 1x 5x 1x 1x 1x 1x 1x 1x 6x 14x 7x

Bijlage III Informatievraag rond medische biotechnologie Onderwerpen • • • • • • • • • • • • • • •

Kraakbeentransplantatie Weefselkweek Xenotransplantatie Beenmergtransplantatie Stamceltransplantatie Donorhuid Biotechnologie Baarmoederhalskanker vaccin Navelstrengbloed Vogelgriep Gentherapie Vaccinatie Recombinant DNA technieken Genetische modificatie Overig (diagnose, behandeling aandoening, enz.)

2006 15x 1x 1x 2x 39x 5x 3x 5x 7x 25x 13x 10x 10x 6x 90x

Bijlage IV Overzicht gezochte aandoeningen Legenda: E = erfelijke aandoening, NE = niet-erfelijke aandoening, ? = niet duidelijk welke rol erfelijkheid speelt Z = zeldzame aandoening, prevalentie minder dan 1:2000, NZ = niet-zeldzame aandoening, prevalentie meer dan 1:2000, ? = prevalentie onbekend, N/Z = schattingen lopen uiteen van zeldzaam tot niet zeldzaam. Naam aandoening

Erfolijn 2006 E

Aarskog, syndroom van Achondroplasie

NE

Website 2006 ?

E

NE

Erfolijn 2006 Website 2006 ?

Z

3

N

?

Z

N/ Z

N

?

3

23

1

Acromegalie

23

1

1

Acyl CoA-dehydrogenase, long chain deficiëntie (LCHAD) Acyl CoA-dehydrogenase, medium chain deficiëntie Adams-Oliver syndroom

1

1

ADCA

3

3

Addison, ziekte van

N/ Z

10

1

10

Aderverkalking ADHD/ADD/PDD-NOS

15

Adrenogenitaal syndroom

8

Adrenoleukodystrofie Aicardi syndroom

1

15

1

1

8

1

1 1

1

1

AIDS

16

1

16

A.I.O.N. AIS Alagille, syndroom van

1

1

Albinisme

8

8

Albright, syndroom van

1

1

Alfa-1 Antitrypsine deficiëntie (AAD) Alkaptonurie

5

5

Allergieën

7

Alopecia areata

1

Alport, syndroom van

7 1 1

ALS

11

1 2

11

2

Alstrom syndroom Alzheimer

7

7

Amaurosis fugax Amnion bands syndrome Amyloidose

2

2

Amyoplasia Andermann syndroom

1

1

Anemie, aplastische

2

2

Anencephalie

3

Aneurysma Angelman syndroom Angio-oedeem

2 8

2 1

8

1

1

1

Anorexia Anti fosfolipide syndroom

3

5

5

3

3

Anusatresie

6

Apert, syndroom van

1

6 1

ARCAPA Arnold-Chiari syndroom

1

Arthrogryposis multiplex cong.

1

1 1

Naam aandoening

Erfolijn 2006 E

NE

Website 2006 ?

E

NE

Erfolijn 2006 Website 2006 ?

Z

N/ Z

N

?

Z

N/ Z

N

Artrose Asperger syndroom

10

Astma

10

Ataxia Teleangiectasia

10 1

3

10

1

24

6

3

ATRX syndroom Autisme

24

Axenfeld-Rieger syndroom

2

Baarmoederhalskanker

6 2

4

4

Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndroom Barth syndroom Batten–Spielmeyer – Vogt syndroom Bechterew, ziekte van

2

2 6

6

Becker, spierdystrofie type Beckwith-Wiedemann syndroom

3

3

Behcet, ziekte van Best, ziekte van Bipolaire stoornis Bloch-Sulzberger syndroom Blount, ziekte van Borderline

6

Borstkanker

6

81

2

81

2

Borstkanker – brca1 Borstkanker bcra1 brca2

2

2

Branchio-oto-renaal syndroom Bronchiëctasieën – longziekte Brugada syndroom

4

4

Bruton, ziekte van Bürger, ziekte van Cadasil

10

Cantrell pentalogie

4

1

10

4

1

Cardiofaciocutaneus syndroom

3

3

8

8

Cardiomyopathie Carney syndroom Carnitine deficiëntie Cataract, congenitaal Cat-Eye syndroom CDG syndromen

1

1

Cerebrovasculaire aandoening

3

Char syndroom

1

Charcot- Marie-Tooth

1

1 1

Charge syndroom

1

Choane atresie Chondrodysplasia punctata

3

2

1 2

1

1

Chromosoom 11q syndroom Chromosoom 15q syndroom Chromosoom 18p- (deletion 18p) Chromosoom 4q+ syndroom Chronische granulomateuze z. Chronische inflammat. demyeliniserend polyneuropathie Chylothorax CIPA syndroom (congen.insensitivity to pain and anhidrosis)

1

1 2

2

?

Naam aandoening

Erfolijn 2006 E

NE

Website 2006 ?

E

NE

Erfolijn 2006 Website 2006 ?

Z

N/ Z

N

?

Z

N/ Z

N

?

Coats, syndroom van Coeliakie

17

1

17

1

Coffin-Lowry syndroom Coffin-Siris syndroom

1

Colitis ulcerosa

7

Congenitale bilateraal perisylvian syndroom Congenitale pulmonaire lymphangiectasie Cornelia de Lange Syndroom

1 7

2

Costello syndroom van

1

Cowden syndroom

1

Craniofrontonasale dysplasie

1

1

2

1

1 1 1

Cri du chat syndroom

4

Crohn, ziekte van

4

11

1

11

Crouzon syndroom

1

cryptorchisme Currarino Trias van Cushing

8

Cystenier Cystic Fibrosis

8 42

Cystinurie

8

2

8

1

2

42

2

1

1

2

Dandy-Walker anomalie Darier, ziekte van

1

1 5

1 1

Darmkanker

5

1

17

De Grouchy (18q), syndroom van

17 2

Dementie

2

Depakine syndroom

1

2 2 1

Depressie, ook manisch

2

Dercum, ziekte van

2

2 1

2

1

DES Diabetes / suikerziekte

62

6

62

Diplegia Digeorge syndroom

6 1

1

Down, syndroom van

74

1

74

1

Dravet, syndroom van Dubin-Johnson-syndroom Dubowitz syndroom Duchenne, spierdystrofie van

17

17

Dyslexie

3

3

Dysmelie Dyspraxie Dyschondrosteosis Ectodermale dysplasie

1

1 2

2

Eczeem

2

Edwards, syndroom van

1

Eierstokkanker Ehlers-Danlos syndroom Ellis-Van Creveld syndroom

Epilepsie Erbse parese Erdheim-Chester syndroom

1

1

1

17

17

1

Endometriose Epidermolysis Bullosa

2

1 5

5

4

4 32

2

32 2

Naam aandoening

Erfolijn 2006 E

NE

Website 2006 ?

Erythropoetische ProtoPorphyrie

E

NE

Erfolijn 2006 Website 2006 ?

Z

N/ Z

N

2

?

Z

N

N/ Z

?

2

Exostose, haglundse Fabry, ziekte van

1

1

Facio scapulo humerale dystrofie Faktor V Leiden

10

2

10

Familiaire mediterrane koorts

2

Familiaire polyposis coli Fanconi anemie

2

FAP

2

2

Fibromyalgie

1

2

1

6

FH

3

FG syndroom

1

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Foetaal alcohol syndroom

1

Fragiele-X syndroom

16

6 3

3

3 1

1 6

6 16

Freeman-Sheldon syndroom Friedreich ataxie

2

2

Fröhlich syndroom Fryns syndroom

1

G6PD

1 2

1

Galactosemie

2

5

Galloway –Mowat syndroom

1

Gaucher, ziekte van

1 5 1

1

1

Gierke, ziekte von Gilbert syndroom

14

14

Gilles de la Tourette, syndroom van Gitelman, syndroom van

19

19

2

2

Glaucoom

3

Glomus tumor

3

1

1

Glut1 deficiëntie syndroom Glycogeen stapelingsziekte

2

2

Goldenhar syndroom Gorlin syndroom (NBCCSsyndroom) Graves-Basedow, ziekte van Greig, syndroom van

2 1

2 1

1

1

9

9

5

5

Guillain-Barré

7

Hanhart syndroom

7

1

1

Hallermann-Streiff Hallervorden-Spatz Harlekijn syndroom

1

Hashimoto

2

2

4

4

1

1 1

HCM HCWA-D / Katwijkse ziekte Heller syndroom Hellp syndroom

3

3

Hemiplegie

5

5

Hemochromatose

13

Hemofilie

12

13 1

12

1

Hemoglobinopathieën / erfelijke bloedarmoede Hemolytische anemie Hepatitis Hermafroditisme

3

3

Naam aandoening

Erfolijn 2006 E

NE

Website 2006 ?

E

NE

Erfolijn 2006 Website 2006 ?

Z

N/ Z

N

?

Z

N/ Z

N

?

Hermansky-Pudlak syndroom Hernia

2

Hernia diafragmatica

2 8

Hersenbloeding – CVA

8 2

2

Herseninfarct Hersenvliesontsteking Heupdysplasie

1

Heupluxatie

3

Hirschsprung, ziekte van

8

HIV

3

1

8

3

HME HMSN

1 1

3 2

2

11

11

Holoprosencefalie Holt-Oram syndroom

1

1

Homocysteinemie Homocystinurie Horner syndroom HPU

1

Hunter, syndroom van

1

Huntington, ziekte van

20

1 1 2

Hurler, syndroom van

20

2

1

1

Hyaliene mebranen disease Hydrocephalus

14

14

Hydronefrose Hyper IgE syndroom (Job syndroom) Hypercholesterolemie

4

4

Hyperlexie

1

1

Hypermobiliteitsyndroom

3

Hypereosinofiel syndroom (hyper)homocysteïnemie

Hyperoxalurie

3 1

1

Hypertensie

2

2

Hypertrofische cardiomypathie

8

8

Hypochondroplasie Hypofyse adenoom

2

2

Hypoplastisch linker hart syndroom Hypofosfatasemie

2

2 1

Hypospadie

6

Hypothyreoidie, congenitale

3

Ichtihyosis

2

5

1

5

1 8

Incontinentia Pigmenti

6 3

5

Idiopatische late onset cerebellar ataxia Idiopatische trobocytopenische purpera (ITP) IgA-deficiëntie

1 1

2

5 1

1 8

1

1

IND interstitiele cystitis Jaeken syndroom

1

1

Jejunumatresie Jervel Lange Nielsen syndroom

2

2

Joubert syndroom

2

2

Juveniele retinoschisis Kabuki syndroom

3

3

3

3

Naam aandoening

Erfolijn 2006 E

NE

Website 2006 ?

E

NE

Erfolijn 2006 Website 2006 ?

Z

N/ Z

N

?

Z

N/ Z

N

Kahler Kallmann, ziekte van

5

5

Kartagener Kleurenblindheid

1

Klinefelter, syndroom van

1 11

Klippel Feil

2

Klippel-Trenaunay-Weber syndroom Klompvoet

5

2

11

5 7

Krabbe, ziekte van

2

2

1

7

1

1

1

Lafora

2

Landau-Kleffner

2

3

Lang QT syndroom

3

8

6

Langer-Giedion syndroom

3

Langerhans Cell Histiocytosis

1

LCHAD

8

6 3

1 1

1

LE / SLE Leber congenita amaurosis (LCA) Leber opticusatrofie

1 6

6

Leigh syndroom

1

Lennox-Gastaut Leukemie Liddle syndroom

1

3

3

4

4

1

1

Li-Fraumeni syndroom

1

1

1

1

Lijmoor Limb-girdle dystrofie Little, ziekte van Longemfyseem Longfibrose Lowe syndroom

2

1

Lyme, ziekte van

2

1

1

1

Lymfangioom Lymfoedeem Macula degeneratie/ ziekte van Stargardt Madelung deformiteit

14

14

3

Malrotatie

3 4

Manische depressiviteit

4 7

7

Map dot fingerprint (corneal dystrofie) Marcus-Gunn fenomeen Marden-Walker syndroom Marfan

5

3

5

3

MASA syndroom Mastocytose May Thurner syndroom

1

Mayer-Rokitansky-Kuster

1

Mc Cune- Albright syndroom

1 1

1

1

1

1

ME Meckel Gruber syndroom MED

3

3 3

Melanoom Melas syndroom

3 2

1

2 1

Melkersson-Rosenthal syndroom Menière, ziekte van

1

1

?

Naam aandoening

Erfolijn 2006 E

Menkes syndroom

NE

Website 2006 ?

E

NE

Erfolijn 2006 Website 2006 ?

Z

2

N/ Z

N

?

Z

N

2

MERFF Metachrom, leukodystrofie

6

1

6

1

Metafysaire chondrodysplasie type McKusick Methyl Malon Acidurie Microcefalie Miller syndroom

2

2

2

2

Miller-Dieker syndroom Moebius

2

Morquio, ziekte van

1

1

2

1 1

Morsier syndroom Moya moya

2

2

Mozaiek XX MS

10

10

Muckle-Wells syndroom Mucopolysaccharidose Multipel systeem Atrofie (MSA) Multipele endocriene neoplasie (MEN) Multiple congenitale exostose

1

1 2

2

7

7

Multiple Osteochondroma Myasthenia gravis

1

1

Myelodysplastisch syndroom

4

4

Myotone dystrofie (MD) Myotubulaire myopathie

2

2

Nager-syndroom Nail-patella syndroom NCL / juveniele -

5

5

1

1

Nemaline myopathie Netherton syndroom

1

1

Neurale Buis defect

4

4

Neuroblastoom Neurofibromatosis

14

Neuropathy Ataxia Retinitis Pigmentosa syndroom Niemann-Pick, ziekte van

3

5

14

3

Niet verbale leerstoornis

2

Non-alcoholic steatohepatitis (NASH) Non-Hodgkin syndroom

2 1 3

Nonketotic Hyperglycinemia (NKH) Noonan syndroom

1 3

5

5

Nystagmus

3

Obesitas

3

8

Obsessief Compulsieve Disorder (OCD) Oculodentodigital dysplasia

8 3

3

Ohtahara syndroom Omphalocele OPCA Opitz syndroom Oral Facial Digital Syndroom Ormond, ziekte van Ornithine aminotransferase deficiency

5

1 2

1 2

2

2

N/ Z

?

Naam aandoening

Erfolijn 2006 E

Osteogenesis imperfecta

NE

Website 2006 ?

E

NE

Erfolijn 2006 Website 2006 ?

Z

10

N/ Z

N

?

Z

N

N/ Z

?

10

Osteoporose Otopalatodigital syndroom Otosclerose

1

1

Ovalocytose Ovariumcarcinoom

1

1

Overgang, vervroegde

1

1

Pallister-Hall syndroom Pallister-Killian syndroom Pancreas dividum

1

1

Paramyotonia congenita Parkinson, ziekte van

12

Patau syndroom

12

1

1

1

1

Pearson-Marrow Pelizaeus-Merzbacher syndroom

1

1

Pemphigus Pendred Perthes, ziekte van

1

1

Pernicieuze anemie Peters anomalie Peutz-Jeghers syndroom

4

4

PFAPA syndroom Pick

1 13

Pierre Robin sequentie PKU

1 2

13

4

2

4

14

14

PLMD Poland syndroom

4

Polio

4

3

3

Polycysteus ovarium syndroom (PCO) Polycysteuze nieren

8 1

1

Polycytemie

2

2

Polydactyly

8

3

3

Polyneuropathie

7

Pompe, ziekte van

7

7

7

Pontocerebellaire hypoplasie type 2 Porencefalie

1

1

Porphyria, acute intermitterende Posttraumatische dystrofie

3

3

Potter, syndroom van (oligohydramnion sequentie) Prader-Willi, syndroom van

9

Presumed Ocular Histoplasmosis Syndroom Primaire Ciliaire dyskinesie (PCD) Progeria

9

1

Prostaatkanker Proteïne C deficiëntie

1 9

1

9

1

6

6

1

1

Proteus syndroom Pseudocroup Pseudoxanthoma Elasticum

2

2

Psoriasis

9

9

PSP – Progressieve Supranuclear Palsy Psychose

4

4

Naam aandoening

Erfolijn 2006 E

NE

Website 2006 ?

Pyruvaat kinase deficiëntie

E

NE

Erfolijn 2006 Website 2006 ?

Z

N

N/ Z

?

2

Quincke oedeem

Z

N

N/ Z

?

2

6

6

Rachitis (Engelse ziekte)

6

Rasmussen syndroom Raynaud, ziekte van Recklinghausen, ziekte van Von

1

1

43

6

43

Reductiedefecten, congenitale Reflex Anoxic Seizures Refsum, ziekte van

2

2

Rendu-Osler-Weber

4

4

Restless legs syndrome

1

Reticular Erythematous mucinosis Retinitis Pigmentosa

9

1

1

9

1

Retinoschisis Rett syndroom

2

1

Reuma

2

1

6

6

Rhabdomyosarcoom Rieger Roberts syndroom

1

1

Robinow syndroom

1

1

Romano-Ward syndroom Rosacae Rubella

3

3

Rubinstein-Taybi syndroom

1

1

Rudsyndroom Salla disease Sandhoff, ziekte van Sanfilippo, ziekte van

1

1

Sarcoïdose SCA3 SCA6 SCAD SCID

1

1

Scheuermann

5

5

Schildklierziekten Schisis / lipspleet

28

Schizofrenie

22

Sclerodermie

28 1

22

1

Scoliose

1 7

1

7

Seckel syndroom Seitelberger, ziekte van

1

Senior-Loken syndroom

1

Septo-optic dysplasie/morsier syndrome Sferocytose, congenitale

19

Shprintzen syndroom (VCF syndroom) Sikkelcelanemie

22

Silver-Russel syndroom

1

1 19

2

2 22

1

1

Simpson-Golabi-Behmel syndroom SItus inversus

3

Sjögren

1

Sjögren-Larsson syndroom

1 1

3 1

Naam aandoening

Erfolijn 2006 E

NE

SLE

Website 2006 ?

E

NE

Erfolijn 2006 Website 2006 ?

22

Z

4

N/ Z

N

?

Z

N/ Z

N

22

?

4

Slokdarmatresie Slokdarmkanker SMA

1

1

18

Smith-Lemli-Opitz syndroom

3

Smith-Magenis syndroom

3

2

18

2

3 3

SOA

11

Sotos syndroom

2

Spasticiteit

2

Spina bifida /Neurale buis defect

11 2 2

44

Splijt hand syndroom (EEC syndroom) Spondylo Epifysaire Dysplasie / SED Sprengel deformity

2

44

3

3

1

1

Staar Stargardt, ziekte van

2

3

3

10

10

4

4

Steinert, ziekte van Stein-Leventhal, syndroom van Stevens-Johnson syndroom Stickler syndroom

3

3

Stiff person syndroom

1

2

1

2

Struma congenita Strumpell, ziekte van

1

2

1

2

Sturge-Weber syndroom Stuve-Wiedemann syndroom

1

1

Subcutane lupus erythematosus Syndactylie

4

4

Syringomyelie

1

1

Talus Verticalis Tay-Sachs

7

7

Testiculair regression syndroom Tetralogie van Fallot

1

1

1

1

Tetrasomie Thalassemie

14

14

Thalassemie B

8

8

Thomsen, ziekte van

1

1

Townes-Brocks syndroom Toxoplasmose

15

Tracheo malacie

2

15 1

2

TRAPS

3

3

Treacher-Collins syndroom

1

1

1

Tricho epithelioom TrichoRhinoPhalangeaal syndroom Triple-X syndroom Triploide syndroom

4 1

Trisomie 8

4 1

1

1

Trisomie 13 / Patausyndroom

5

5

Trisomie 18

8

8

Trisomie 19 Trisomie 4p Trisomie 9

2

Trombocytopenie

2

Trombose

3

2 2 3

Naam aandoening

Erfolijn 2006 E

Trombotische trombocytopenische purpura (TTP) Tubereuze Sclerosis

NE

Website 2006 ?

E

NE

Erfolijn 2006 Website 2006 ?

Z

4

?

Z

N

N/ Z

?

4

7

Turner, syndroom van

N

N/ Z

1 16

7 1

16

1

1

Twin-to-twin Unverricht-Lundborg, ziekte van Usher syndroom

7

7

Vacterl associatie

2

2

Valproaat syndroom

1

Velo cardio faciaal syndroom

2

Ventrikel septum defect Von Hippel-Lindau syndroom

2 1

1

1

Waardenburg syndroom

1

Wagner

1

Walker-Warburg syndroom

1

1

1

1

1 1

1

1

Wegener

8

8

Weil-Marchesani syndroom West, syndroom van

6

1

6

Westphall disease

1

Wijnvlek

1

Willebrand, ziekte van Von

8

Williams-Beuren syndroom

2

1 8 1

Wilms tumor

2

1

1

1

Wilson, ziekte van

1

1

Wiskot-Aldrich syndroom

1

1

Winchester syndroom Wolf-Hirschhorn syndroom Wolfram syndroom

4

4

2

2

Worster-Drought syndroom

2

2

WPW – Wolff-Parkinson White XXYY XYY

7

1

7

1

Yellow nail syndroom Zellweger, syndroom van Ziekte van Duncan

3

1

3 1

Raadpleging door professionals

Bijlage V Bijlage V

Opvallend in 2006:

Sessies per maand x1.000 2003

2004

2005

2006

!

16 14 12 10 8 6

Totaal

4

2006: 2005: 2004:

2

120.163 n.b. 83.628

dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

Beroepsmatig

Pageviews per maand x1.000 2003

30

2004

Een grote diversiteit aan professionals bezoekt de website Erfelijkheid.nl. Binnen de ‘andere beroepen’ zijn vooral medischondersteunende en paramedische beroepen, zoals verpleegkundigen en verloskundigen, sterk vertegenwoordigd.

2005

Ander beroep Apotheker Docent

2006

80%

Journalist Medisch specialist Huisarts

25

2% 20

3%

15

1%

10 Totaal 2006: 227.170 2005: n.b. 2004: 178.767

5

DMO/cont/0.1

dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

0

0% 0%

94%

Bijlage VI Bijlage VI

Erfelijkheid.nl: herkomst bezoekers Manier waarop bezoekers Erfelijkheid.nl vinden: !

Wijze waarop men Erfelijkheid.nl heeft gevonden Zoekmachine / startpagina Mond-tot-mondreclame Televisie / teletekst / radio

Andere website Publicatie Erfocentrum Andere manieren

Krant of tijdschrift School

Van de bezoekers die antwoord hebben gegeven op deze vraag geeft bijna 80% aan deze site via een zoekmachine, startpagina of andere site gevonden te hebben.

2006 2005 2004 2003 2002 2001

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Bronnen: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl.

DMO/cont/0.1

Top 10 bekende referrer URLs

Herkomst bezoekers (referrer URLs): 2006

Zwangerstraks.nl

34%

Google.nl

27%

Zwangernu.nl

7%

Google.be

5%

Zwangerwijzer.nl

4%

Google.com

3%

Kalitim.nl

2%

Startgoogle.startpagina.nl

1%

Kanker.eigenstart.nl

1%

Bronnen: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl.

!

Van 51% van de bezoekers is de herkomst (referrer URL) niet bekend. In 2005 was dit 63%.

!

Van de bezoekers met een bekende herkomst is 72% rechtstreeks naar Erfelijkheid.nl gegaan. Dit percentage is hoger dan in 2005. Toen was dit 50%.

!

Door bezoekers met een bekende herkomst wordt Erfelijkheid.nl vooral gevonden via Google en via websites van het Erfocentrum.

Bijlage VI Bijlage VI

Biomedisch.nl: herkomst bezoekers Top 10 bekende referrer URLs*

2004 2005

Google.nl

n.v.t.

59%

63%

Google.be

n.v.t.

9%

9%

Huntingtingdaily-web-log.nl

n.v.t.

3%

4%

Google.com

n.v.t.

3%

3%

Vogel-griep.nl

n.v.t.

6%

2%

Erfelijkheid.nl

n.v.t.

2%

2%

Pagead2.googlesyndication.com

n.v.t.

2%

2%

Search.msn.nl

n.v.t.

2%

2%

Images.google.nl

n.v.t.

2%

2%

Vogelgriepppagina.nl

n.v.t.

x

1%

*M.u.v. Biomedisch.nl(=91% van de bekende referrer URLs).

DMO/cont/0.1

2006

Herkomst bezoekers (referrer URLs): !

Met betrekking tot de herkomst van de bezoekers is 63% van de referrer URLS onbekend. In 2005 was dit 90%.

!

Van 37% is de URL bekend. 91% hiervan is afkomstig van Biomedisch.nl. Dit betekent dat men rechtstreeks naar Biomedisch.nl is gegaan. In 2005 was dit 72%.

!

De sites uit de top tien van 2006 zijn dezelfde als die van 2005, alleen Gezondheid.be staat er niet meer in. In plaats hiervan is de site Vogelgrieppagina.nl gekomen.

!

Van de bezoekers met een bekende referrer URL is bijna 80% via Google op de site gekomen

Bijlage VI Bijlage VI

ZwangerNu.nl: herkomst bezoekers 2004

2005

2006

Google.nl

39%

39%

39%

Baby.startpagina.nl

19%

26%

13%

Zwanger.startpagina.nl

65%

33%

10%

Zwangerstraks.nl

1

6%

7%

Google.com

x

x

5%

1%

5%

3%

Erfelijkheid.nl

x

1%

2%

Google.be

x

1%

2%

Startgoogle.startpagina.nl

x

x

2%

Zwangerschap.startpagina.nl

x

x

1%

Top 10 bekende referrer URLs*

Search.msn.nl

DMO/cont/0.1

*M.u.v.ZwangerNu.nl(=86% van de bekende referrer URLs).

Herkomst bezoekers (referrer URLs): !

Van 49% van de bezoekers van ZwangerNu.nl is de herkomst niet bekend. In 2005 was dit 77%.

!

Van de bezoekers met een bekende referrer URLs op ZwangerNu.nl is 86% rechtstreeks naar ZwangerNu.nl gegaan. Dit is een opvallende toename. In 2005 was dit nog maar 23%.

!

Opvallend is dat van de overige bekende refferer URLs de meeste afkomstig zijn van zoekmachines en zwangerschapsstartpagina’s.

!

De top tien van 2006 is grotendeels vergelijkbaar met die van 2005. Nieuw in de top 10 zijn Zwanger.startpagina.nl, Google.com en Startgoogle.startpagina.nl.

Bijlage VI Bijlage VI

ZwangerStraks.nl: herkomst bezoekers Top 10 bekende referrer URLs*

2004 2005 2006

Erfelijkheid.nl

x

x

53%

Zwangernu.nl

x

15%

21%

Google.nl

x

41%

14%

Kalitim.nl

x

x

3%

Google.be

x

9%

2%

Google.com

x

4%

1%

Zwanger-worden.nl

x

x

1%

Zwanger.startpagina.nl

x

13%

1%

Search.msn.nl

x

5%

1%

Startgoogle.startpagina.nl

x

x

1%

DMO/cont/0.1

*M.u.v. ZwangerSraks.nl (=69% van de bekende referrer URLs).

Herkomst bezoekers (referrer URLs): !

Van 42% van de bezoekers is de herkomst (referrer URL) niet bekend. In 2005 was dit 67%.

!

Van de bezoekers met een bekende herkomst is 69% rechtstreeks naar ZwangerStraks.nl gegaan. In 2005 was dit 77%.

!

De lijst van 2005 komt globaal overeen met die van 2006. Nieuw in de top 10 zijn Erfelijkheid.nl, Kalitim.nl en Zwanger-worden.nl. Allen zijn websites van het Erfocentrum. Dit betekent dat van de bezoekers met een bekende herkomst 77% via een website van het Erfocentrum op deze site is gekomen.

Bijlage VI Bijlage VI

ZwangerWijzer.nl: herkomst bezoekers Top 10 bekende referrer URLs Zwangerstraks.nl

2004 2005 2006 65%

38%

56%

Zwangernu.nl

2%

23%

16%

Google.nl

4%

2%

6%

x

x

3%

52%

11%

3%

6%

1%

1%

Google.com

x

x

1%

Gynaecologie.startpagina.nl

x

5%

1%

Zwangerschapspagina.nl

x

1%

1%

Verloskundigeninnederland.nl

x

x

1%

Slikeerstfoliumzuur.nl Zwanger-worden.nl Erfelijkheid.nl

DMO/cont/0.1

*M.u.v. ZwangerWijzer.nl(= 81% van de bekende referrer URLs).

Herkomst bezoekers (referrer URLs): !

Van 48 % van de bezoekers is de herkomst (referrer URL) niet bekend. In 2005 was dit 87%.

!

Van de bezoekers met een bekende referrer URL op Zwangerwijzer.nl blijkt 81% rechtstreeks naar Zwangerwijzer.nl te zijn gegaan. Dit is een flinke toename ten opzichte van 2005. Toen ging 50% rechtstreeks naar Zwangerwijzer.nl.

!

De lijst van 2005 komt ongeveer overeen met die van 2006. Nieuw in 2006 zijn Slikeerstfoliumzuur.nl en Google.com. Slikeerstfoliumzuur is een nieuwe website van het Erfocentrum. Deze is in september 2006 gelanceerd.

Bijlage VI Bijlage VI

Slikeerstfoliumzuur.nl: herkomst bezoekers

Meeste bezoekers vanuit zoekmachines

Meeste bezoekers vanuit andere sites

Google

Erfelijkheid.nl

MSN Search

Zwangernu.nl

Windows Live

Zwangerstraks.nl

Ilse

Kindjeopkomst.nl

Ixquick

Voedingscentrum.nl

Yahoo!

Verloskundigeninnederland.nl

Chello

Waterkant.net

Tiscali

Zwanger-worden.nl

DMO/cont/0.1

Gezondheid.be

Herkomst bezoekers: !

De meeste bezoekers van Slikeerstfoliumzuur.nl zijn afkomstig van zoekmachines zoals Google, MSN Search en Windows Live en sites van het Erfocentrum zoals Erfelijkheid.nl, ZwangerNu.nl en Zwangerstraks.nl.

!

Sommige bezoekers zijn afkomstig van andere sites zoals die van het Voedingscentrum of de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen.

Bijlage VI Bijlage VI

Kalitim.nl: herkomst bezoekers Top 10 bekende referrer URLs*

2004 2005 2006

Google.com.tr

65%

37%

53%

Google.(nl-be-com-de-ca)

19%

39%

14%

Findmore.us

x

x

1%

Images.google.com.tr

x

x

1%

3%

7%

2%

Resim.turkcebilgi.com

x

x

0,3%

Turkije.startpagina.nl

x

x

0,2%

Erfelijkheid.nl

x

0,5%

0,2%

Amara.mynet.com

x

x

0,2%

Search.live.com

x

x

0,1%

Search.msn (com-tr-nl)

DMO/cont/0.1

*M.u.v. Kalitim.nl(= 77% van de bekende referrer URLs).

Herkomst bezoekers (referrer URLs): !

Van 53% van de bezoekers is de herkomst (referrer URL) niet bekend. In 2005 was dit 45%.

!

Van het aantal bezoekers is van 47% de herkomst bekend. Van de bezoekers met een bekende referrer URL op Kalitim.nl is 77% rechtstreeks naar deze website gegaan. In 2005 was dit 34%.

!

Voor het eerst gaan er meer bezoekers met een bekende herkomst rechtstreeks naar de website dan via Google of een andere zoekmachine.

Bijlage VI Bijlage VI

Bogi.nl: herkomst bezoekers Herkomst bezoekers (referrer URLs): Top 10 bekende referrer URLs

2004 2005 2006

Google

65%

64%

28%

Erfelijkheid.nl

19%

16%

22%

Jeugdbieb.nl

1%

2%

8%

Spreekbeurt.klikwijzer.nl

3%

4%

6%

Davindiplus.kennisnet.nl

2%

4%

5%

Werkstuk-informatie.startpagina.nl

1%

3%

4%

Slikeerstfoliumzuur.nl

x

x%

4%

Erfelijkheid.startpagina.nl

x

0%

2%

Afdelingen.umcutrecht.nl

x

x

2%

Vsb-bijenkorf.be

x

x

2%

DMO/cont/0.1

*M.u.v. Bogi.nl(= 82% van de bekende referrer URLs).

!

Van 56% van de bezoekers is de herkomst (referrer URL) niet bekend. In 2005 was dit bij 96% van de bezoekers het geval.

!

Van het aantal bezoekers is van 44% de herkomst bekend. Van deze bezoekers met een bekende referrer URL op Bogi.nl is 82% rechtstreeks naar deze website gegaan. In 2005 was dit 73%.

!

Voor het eerst gaan er meer bezoekers met een bekende herkomst rechtstreeks naar de website dan via Google of een andere zoekmachine.

!

De top 10 van 2006 komt sterk overeen met die van 2005. Opvallende nieuwkomer is de in september 2006 gelanceerde website Slikeerstfoliumzuur.nl. Een andere nieuwkomer is Erfelijkheid.startpagina.nl.

Bijlage VII Bijlage VII

Erfolijn, informatieverzoeken per maand: 2002-2006

Informatieverzoeken per maand x1.000

2002 2005

0.7

2003 2006

2004

0.6 0.5 0.4 Totaal

0.3

2006: 2005: 2004: 2003: 2002: 2001:

0.2 0.1 0

DMO/cont/0.1

dec

nov

okt

sep

aug

jul

jun

mei

apr

mar

feb

jan

Bron: registratie Erfolijn.

5.988 5.120 4.379 4.426 4.362 3.564

DMO/cont/0.1

Bijlage VIII Bijlage VIII

Gebruikte bronnen !

Logfiles websites ‘http-analyze\2.4’ en ‘awstats’.

!

D.M. Moerman, Signaleringsrapport 2005, december 2006.

!

Stichting ERFO-centrum, Jaarverslag 2006

!

Bezoekersenquête op Erfelijkheid.nl http://www.Erfocentrum.nl/enquete/enquete.php

!

Database Erfocentrum, registratie Erfolijn 2006